4 MENSCHEN MIT IBD ERZÄHLEN, WIE EINE STOMAOPERATION IHR LEBEN VERBESSERT HAT

Zu erfahren, dass Sie zur Behandlung Ihrer entzündlichen Darmerkrankung (IBD) ein Stoma benötigen, mag zunächst entmutigend wirken. Bei der Operation wird der Kot durch ein Stoma (eine Öffnung an Ihrem Unterbauch) in einen Beutel umgeleitet, was bedeutet, dass Sie die Toilette anders nutzen, als Sie es gewohnt sind. Es ist eine große Veränderung in der Art und Weise, wie Ihr Körper funktioniert, und es ist völlig natürlich, sich zu fragen, ob es Auswirkungen auf Ihre Karriere, Ihre Beziehungen oder was auch immer Sie sonst noch haben, haben wird.

Bitte beachten Sie zunächst einmal, dass das Verfahren für die meisten Menschen überwiegend positiv ist. Laut der Crohn’s and Colitis Foundation (CCF) , ein Stoma kann – und wird wahrscheinlich auch – Ihre Lebensqualität verbessern, wenn Sie mit chronischem Durchfall, Bauchschmerzen, Fieber und andere schmerzhafte Symptome im Zusammenhang mit IBD, einschließlich Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Und etwa 725.000 bis 1 Million Menschen in den USA leben mit einem Stoma, Sie sind also bei weitem nicht allein.¹

Einige Aspekte des täglichen Lebens nach einer Stomaoperation könnten zunächst nicht intuitiv erscheinen. Aber mit Zeit, Geduld und – wie viele Menschen, die dort gewesen sind, sagen werden – einer positiven Einstellung ist es durchaus möglich, nach der Operation aktiv, sozial und erfolgreich zu bleiben. Hier erzählen vier Personen, warum sie froh sind, sich für ein Stoma entschieden zu haben.

Ich kannte niemanden, der jemals mit einem Stoma schwanger gewesen wäre.

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Meghan Cary Brown , eine 31-Jährige, bei der im Alter von 13 Jahren Morbus Crohn diagnostiziert wurde, erlebte in der High School, wie ihre Lebensqualität aufgrund schrecklicher Bauchschmerzen und blutigem Durchfall rapide sank. „Ich konnte nicht einmal aus dem Bett aufstehen“, erzählt sie SelfGrowth. Mit 24, nach mehreren erfolglosen Medikamentenkuren, a Koloskopie ergab, dass Brown tief in ihrem Dickdarm präkanzeröses Gewebe hatte. Ihr musste ein Teil ihres Dickdarms entfernt werden.

alte Lobpreisungen

Obwohl Brown strikt gegen eine Operation war, half ihr Arzt, der erfuhr, dass Brown Kinder haben wollte, ihre Meinung zu ändern. Er sagte: „Stellen Sie sich vor, Sie sind eine junge Mutter mit kleinen Kindern und finden heraus, dass Sie Krebs haben“, sagt sie.

Browns Symptome sind seit der Operation in Remission geblieben. Obwohl sie anfangs Probleme mit dem Eisprung hatte (was nichts mit Morbus Crohn zu tun hatte), wurde sie mit Hilfe eines Gynäkologen schwanger – und zwar gleich zweimal! „Ich kannte niemanden, der jemals mit einem Stoma schwanger war“, sagt Brown, der derzeit in Charlottesville, Virginia, lebt. Ich machte mir Sorgen, dass das Baby in der Nähe meines Stomas treten könnte, weil ich gehört hatte, dass das sehr schmerzhaft sei. (Große Erleichterung: Das war nicht der Fall.) Sie befürchtete auch, dass eine Schwangerschaft zu einem … führen würde Morbus Crohn , aber zum Glück blieb Brown in beiden Perioden frei von Schüben.

Sie befürchtete auch, dass bei einer vaginalen Entbindung der genähte Bereich in der Nähe ihres Rektums nach der Entfernung zerreißen würde. Aber Browns Gynäkologin war sich ihrer Hoffnungen auf eine vaginale Geburt bewusst und entwarf einen Plan, um diese sicher zu verwirklichen. Auch wenn ich kein Rektum habe, habe ich dort unten immer noch Muskeln, die ich drücken kann, erklärt sie. Heute bezeichnet sich Brown als eine dieser verrückten Menschen, die gerne schwanger sind und über ein drittes Kind nachdenken.

Name eines Projekts

Es gab kein einziges Erlebnis, bei dem sich jemand davon abgeschreckt hätte.

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Jess Grossmann Mit neun Jahren wurde bei ihr Morbus Crohn diagnostiziert. Als sie noch ein Teenager war, wurden ihr wegen ihrer Symptome Steroide und starke Betäubungsmittel verschrieben.²Unmittelbar nach ihrer Bat Mizwa wurde sie wegen extremer Schmerzen, starker rektaler Blutung und Erschöpfung ins Krankenhaus eingeliefert. Ihr wurde gesagt, dass sie ein Stoma benötige, um nicht an dem giftigen Megakolon zu sterben, einer Komplikation einer Entzündung aufgrund ihres Morbus Crohn.³

Obwohl der Eingriff ihr das Leben rettete, verlor die gebürtige Torontoerin einen Großteil ihrer High-School-Zeit durch Krankenhausbesuche und schulische und außerschulische Freizeit. Mit dem College war sie entschlossen, sich (endlich) mit anderen und ihrem Körper zu verbinden. „Ich musste lernen, wie man sich verabredet, selbstbewusst ist und die Stomaversorgung berücksichtigt – ich musste alles auf einmal tun“, erzählt der 33-jährige Grossman gegenüber SelfGrowth. Das bedeutete, mit potenziellen Partnern über ihr Stoma zu reden – normalerweise erzählte sie Männern, die sie über Apps kennengelernt hatte, davon, bevor sie sie im echten Leben traf. Und hier ist ein kleiner Leckerbissen, der Bedenken hinsichtlich der körperlichen Anziehungskraft, die mit einem Stoma einhergeht (oder eigentlich jeglicher Unsicherheit), zerstreuen könnte: Das gab es nicht eins „Der Single-Typ, mit dem ich an der Universität ausgegangen bin und der davon abgeschreckt wurde“, sagt Grossman.

Zu diesem Fanclub gehörte auch ihr jetziger Ehemann, den sie auf Jamaika kennengelernt hatte. Nach einer Partynacht erinnert sich Grossman an einen Moment, als sie ihrem zukünftigen Ehemann beim Ausziehen ihr Stoma zeigte: „Ich habe dieses Ding hier.“ [Sie] brauchen sich darüber keine Sorgen zu machen. Es tut nicht weh. Es wird nicht im Weg stehen. Seine enttäuschende Antwort? Okay. Später erklärte er, dass er damit einverstanden sei, weil Grossman es sei.

Für alle, die sich gerade erst daran gewöhnen, mit einem Stoma zu leben und intim zu sein, befürwortet Grossman eine vorgetäuschte It-til-you-make-it-Mentalität: Wenn Sie [Details zu Ihrem Stomabeutel] positiv angehen – ob Sie es glauben oder nicht – Es wird einen großen Unterschied machen, sagt sie. Wenn ich der anderen Person sage, dass ich damit einverstanden bin, wird sie damit einverstanden sein. Und weil sie damit einverstanden sind, fühle ich mich besser dabei. Es baut einfach auf sich selbst auf.

Ich mache mehr, weil ich weiß, wie kostbar das Leben ist.

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Spitzname Natario

Bethan Ashton begann im Alter von 11 Jahren starke Magenschmerzen und einen schnellen, unerklärlichen Gewichtsverlust – scheinbar ohne Grund. Schlimmer noch, die Ärzte ignorierten ihre Symptome. Innerhalb weniger Wochen verlor ich jeglichen Appetit und konnte kaum noch laufen, erzählt Ashton SelfGrowth. Meine Mutter brachte mich ins Krankenhaus und verlangte, dass ich gesehen werde. Diese Reise war lebensrettend: Ashtons großer Dickdarm war perforiert und Chirurgen mussten ihn entfernen, bevor eine Sepsis (eine lebensbedrohliche Reaktion auf eine Infektion, die oft von einem perforierten Darm ausgeht) ausbrach. Sie wachte nach der Operation mit der Diagnose Morbus Crohn auf , ihr Darm ragt aus ihrem Bauch heraus und ein neuer Körper zum Verstehen.

Diese schmerzhaften Jahre liegen hinter Ashton, jetzt 33 und ein begeisterter Weltreisender. Es gebe die falsche Vorstellung, dass man bei einem Stoma vorsichtig sein, sich ausruhen und es nicht übertreiben müsse, betont sie. Ich tue mehr, weil ich weiß, wie wertvoll das Leben ist, und wenn ich einen Tag habe, an dem ich nicht müde bin oder Schmerzen habe, möchte ich ihn leben.

Ashton macht es sich zur Gewohnheit Clever packen Für ihre Reisen packt sie zusätzliche Stomautensilien in ihr Handgepäck und schaut sich Anbieter von Stomabeuteln in dem Land an, in das sie reist, für den Fall, dass ihr die Beutel ausgehen. Ashton wird außerdem Kleidung tragen, die nicht gegen ihr Stoma drückt oder es einschränkt, einschließlich lockerer Hosen mit hoher Taille und Unterwäsche. Auch die Planung des Toilettenzugangs ist ein Muss. Früher habe ich geschwiegen und mich einfach damit beschäftigt, aber ich habe erkannt, dass ich eine Behinderung habe und dass es meine Erfahrung nur verbessern wird, wenn ich meine Bedürfnisse zum Ausdruck bringe, bemerkt sie.

Obwohl das Reisen an neue Orte [mit Morbus Crohn] beängstigend sein kann, hat es mich nur zu einem mutigeren Menschen gemacht, sagt Ashton. Wahrscheinlich sitzt jemand im selben Zug, in derselben Herberge oder im selben Lager wie Sie und hat ähnliche Probleme. Der Austausch unserer guten und schlechten Erfahrungen wird dazu beitragen, dass Orte integrativer und entgegenkommender werden.

Meine Schüler finden es so cool.

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Nikki Love , bei der im Alter von acht Jahren Colitis ulcerosa (UC) diagnostiziert wurde, zögerte bis ins Erwachsenenalter, sich einer Stomaoperation zu unterziehen. Stattdessen ihre Symptome, wie Blut in ihrem Stuhl , Bauchschmerzen, Ermüdung Der ständige Gang zur Toilette beeinträchtigte oft ihre Arbeit als Gymnasiallehrerin. „Ich müsste mitten im Unterricht aus dem Klassenzimmer rennen und den Rest des Unterrichts auf der Toilette verbringen“, erzählt Love, die in Baltimore lebt, SelfGrowth.

Love wurde im Jahr 2017 fünfmal wegen Problemen im Zusammenhang mit UC ins Krankenhaus eingeliefert. Im Jahr 2018 zwang ein schwerer Schub sie, sich ihren Ängsten vor einer Operation zu stellen: Mein Dickdarm begann zu perforieren, sagt Love. (Zu Ihrer Information: Laut der Cleveland-Klinik (Perforation liegt vor, wenn ein lebensbedrohliches Loch im Magen-Darm-Trakt entsteht.) Sie hatte zwei Möglichkeiten: sich an das Leben mit einem Stoma zu gewöhnen und dauerhaft in einem Beutel auf die Toilette zu gehen – oder möglicherweise zu sterben.

Eine Stomaoperation war letztendlich die beste Wahl überhaupt, sagt Love: Sie konnte ihre Symptome endlich unter Kontrolle bringen. Sie befürchtete, dass ihre Schüler durch ihren Beutel verwirrt sein oder sich über ihn lustig machen würden, aber der Empfang war positiv (wenn auch erwartungsgemäß jugendlich): Dieses eine Kind meinte: „Du bist so viel cooler als wir, weil du dabei kacken kannst.“ Du machst alles!‘, sagt sie lachend.

Die 30-jährige Love sagt, dass sie dem Leben mit einem Stoma sehr offen gegenübersteht, weil sie möchte, dass auch ihre Schüler ihre gesundheitlichen Bedürfnisse zum Ausdruck bringen. Drei Jungen mit Stomaversorgung kamen auf mich zu und sagten: „Ich habe noch nie jemanden gesehen, der so aussieht wie ich.“ „Es ist also wirklich cool, dich mit dieser Lehre zu sehen“, sagt Love. Jetzt, da die Operation fünf Jahre her ist, möchte Love anderen zeigen, dass es ihr nach der Stomaversorgung gut geht. Sie oft teilt Videos und Fotos aus ihrem Leben mit einem Stoma mit ihren über 6.000 Followern auf Instagram. „Ich werde den ganzen Tag über Kot reden“, sagt sie. Es ist mir egal. Ich möchte nicht, dass jemals jemand den Schmerz erfährt, den ich erlebt habe.

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Quellen:

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