Selma Blair über das Leben mit dem Ehler-Danlos-Syndrom: „Ich habe ständig Schmerzen“

Selma Blair hat kürzlich ein Update zu ihrem Gesundheitszustand geteilt – und eine Diagnose enthüllt, über die sie zuvor noch nicht gesprochen hat. In einem Instagram-Video , die Schauspielerin lag im Bett und schilderte ihre Erfahrungen mit dem Ehler-Danlos-Syndrom, einer Erkrankung, die wichtige Bindegewebe im ganzen Körper beeinträchtigt.

„Ich habe ständig Schmerzen“, sagte Blair, während er intravenöses Immunglobulin (bzw IVIG , eine Antikörpertherapie, die häufig zur Behandlung von Immundefekten und Autoimmunerkrankungen eingesetzt wird). Ich sage das nur für euch Leute, die auch weh tun. Ich verstehe es. Und für uns alle … einfach das Altern tut weh. Du musst dich strecken. Aber für mich ist es schwierig, sich zu dehnen, weil die Ehler-Danlos-Übungen … Ihre Muskeln einfach nicht so stabil sind.



Blair, die sich aufgrund ihrer Multiplen Sklerose in Remission befindet, sagte, sie müsse sich bald weiteren Tests unterziehen. „Aber es scheint mir gut zu gehen und das hilft sehr“, fügte sie hinzu und bezog sich dabei auf die IVIG.

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Die Kommentare zu Blairs Beitrag waren überschwemmt mit guten Wünschen sowie Nachrichten von Menschen, die ebenfalls mit dem Ehler-Danlos-Syndrom leben. Blair bemerkte in ihrem Video, dass die Krankheit mittlerweile viel mehr Menschen betrifft, als mir bewusst war – einige davon Schätzungen zeigen, dass die Erkrankung bis zu einem von 5.000 Menschen betreffen kann.

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Ehler-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe genetischer Störungen, die die Fähigkeit des Körpers zur Bildung und Nutzung von Kollagen und anderen Proteinen beeinträchtigen, die als Bausteine ​​für Haut, Knochen, Muskeln, Sehnen, Bänder und mehr dienen. Dies kann eine Vielzahl von Symptomen auslösen, von leicht lockeren Gelenken bis hin zu lebensbedrohlichen Komplikationen US-amerikanische Nationalbibliothek für Medizin . Die meisten Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom haben einen ungewöhnlich großen Bewegungsbereich ihrer Gelenke (sogenannte Hypermobilität) und eine besonders dehnbare und empfindliche Haut. Auch leichte Blutergüsse und Narbenbildung sind charakteristisch für die Erkrankung.

Leider bedeutet dies, dass das Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu einem höheren Risiko für die Entwicklung chronischer Schmerzen und Verletzungen führen kann. Bindegewebe ist das, was unseren Körper zusammenhält, und beim Ehlers-Danlos-Syndrom sind die Gelenke lockerer als erwartet. Staci Kallish, DO , außerordentlicher Professor für Genetik und translationale Medizin an der Penn Medicine in Philadelphia, erzählt SelfGrowth. Dies kann dazu führen, dass die Gelenke instabil werden, sich verschieben und verrutschen und sogar zu einer echten Luxation führen, was wiederum zu Schmerzen führen kann Ermüdung . Diese Faktoren können auch das Risiko einer Person erhöhen, in jüngerem Alter an Arthritis zu erkranken, sagt sie.

Blair ging im Video auf ihre Erfahrungen damit ein: „Das Ehler-Danlos-System macht mich wirklich, wirklich, wirklich steif, weil ich zu leicht an meinen Muskeln ziehe und sie dann schlaff sind und da sitzen.“ Deshalb erleide ich einige Verletzungen.

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Es gibt keine Heilung für Ehler-Danlos, aber es gibt viele Medikamente, die helfen können, die Symptome unter Kontrolle zu halten. Da Gelenke mit schwachem Bindegewebe häufiger ausrenken, empfehlen Experten eher Übungen, die dabei helfen können, gefährdete Bereiche zu stabilisieren und zu stärken. Physiotherapie ist die Hauptstütze der Behandlung von Gelenkbeschwerden bei allen Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms, sagt Dr. Kallish und fügt hinzu, dass dies oft wie ein Ganzkörperstärkungsprogramm aussieht.

Es sei auch sehr wichtig, das Risiko möglicher Verletzungen zu senken, sagt Dr. Kallish. Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom wird im Allgemeinen empfohlen, Kontaktsportarten, intensives Gewichtheben und andere Übungen zu vermeiden, die die Hüften, Knie und Knöchel übermäßig belasten können. Möglicherweise wird ihnen gesagt, dass sie zum Schutz des Kiefergelenks auf das Kauen von Kaugummi verzichten sollen unterstützende Schuhe Um Knöchelverstauchungen vorzubeugen, verwenden Sie Körperkissen und dichte Schaumstoffmatratzen, um die Gelenke während des Schlafs abzufedern, sagt Dr. Kallish.

Trotz der anhaltenden Schmerzen und Müdigkeit sagte Blair, dass es ihr im Allgemeinen gut gehe. Aber sie weiß nicht, ob sie jemals die Koordination, das Gleichgewicht oder die Ausdauer haben wird, die ich mir wünsche. „Es ist schade“, fügte sie hinzu, „aber ich bin immer noch glücklich, immer noch dankbar, immer noch okay.“

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