Sarah Hyland über ihre zweite Nierentransplantation, Dialyse und das Leben mit einer chronischen Krankheit

Nach ihrer Zählung hatte die 28-jährige Sarah Hyland etwa 16 Operationen. Sechs davon in den letzten 16 Monaten – darunter eine zweite Nierentransplantation, eine laparoskopische Operation bei Endometriose und eine Operation zur Korrektur eines Bauchbruchs.

Ihre erste Nierentransplantation im Jahr 2012 war bereits öffentlich bekannt – ihr Vater gab ihr eine davon, als sie 21 war. Über den Rest ihrer Krankengeschichte ist dies jedoch nicht der Fall. Nach ein paar Jahren gelegentlich Obwohl sie sich auf medizinische Themen bezieht, ohne auf Einzelheiten einzugehen, ist sie bereit, mehr zu sagen. Ich bin in Los Angeles, um sie darüber zu interviewen.

Wir sitzen versteckt in einer hinteren Nische auf der Terrasse der Polo Lounge. Magentafarbene Bougainvilleen prägen den Raum, aber in Lichterketten gehüllte Baumstämme und ein leichter Biss in der Luft deuten auf den Herbst hin. Viele der Gäste der Polo Lounge sind so vertraut, dass es mir den Kopf zerbricht. Hyland passt genau da hinein, denn dank ihrer Rolle als Haley Dunphy in der ABC-Serie ist sie schon vor Jahren ein bekannter Name geworden Moderne Familie , die preisgekrönte Ensemblekomödie, die seit fast einem Jahrzehnt läuft.

Unser Gespräch ähnelt in vielerlei Hinsicht jedem anderen Gespräch, in dem ein Autor (ich) eine berühmte 20-Jährige (sie) für ein Promi-Profil (dieses hier) interviewt. Wir gehen für eine Stunde in ein schickes Restaurant und reden über die üblichen Dinge, die man von einer Geschichte wie dieser erwarten würde: Karriere, Liebe, Familie, Körperbild, Training, Schönheitsroutinen. Sie kennen die Übung – diese alltäglichen (aber irgendwie faszinierenden!) Details des täglichen Lebens eines normalen Prominenten mit Millionen von Instagram-Followern.

In einigen wichtigen Punkten ist dieses Gespräch jedoch anders. Für Hyland ist es unmöglich, die üblichen Profildetails von Prominenten zu besprechen, ohne auch über ihr Leben mit chronischen Krankheiten zu sprechen, die jeden Aspekt ihres Lebens geprägt haben.

Über diese glänzende Karriere: Als sie im Februar 2017 mit der Dialyse begann, entschied sie sich für ein Zentrum in der Nähe Moderne Familie so eingestellt, dass sie Beruf und Privatleben besser vereinbaren kann. Über diese Liebe: Sie traf ihren jetzigen Freund zum ersten Mal persönlich, nur drei Tage bevor sie sich im September 2017 einer zweiten Nierentransplantation unterzog. Über diese Schönheitsroutinen: Sie legt großen Wert auf Hautpflege und probiert immer die neuesten Beauty-Gadgets aus Hilfe bei der Gesichtsschwellung, einer Nebenwirkung der Medikamente, die sie für den Rest ihres Lebens einnehmen muss. Ihr Gesundheitszustand definiert sie natürlich nicht. Aber sie haben sicherlich Auswirkungen auf den Alltag gehabt.

Während wir reden, fallen mir immer wieder Hylands riesige Augen auf, umrahmt von einem Fächer langer, herrlicher Wimpern. Ihre große goldene Brille vergrößert sie und lässt sie noch größer erscheinen. Sie erinnert mich an ein Waldtier, das sich als Überlebensmechanismus zu höchster Niedlichkeit entwickelt hat. Ich stelle mir vor, wie David Attenborough eine Naturshow über Leben und Tod in einer unbarmherzigen Landschaft erzählt.

Aber höllisch süß und höllisch stark zu sein schließen sich nicht gegenseitig aus, eine offensichtliche Tatsache, die umso tiefer zum Ausdruck kommt, je länger wir reden. Hylands Körper hat sie auf die Probe gestellt und sie gezwungen, sich mit ihrem eigenen Mangel an Kontrolle auseinanderzusetzen und ihre Ziele, Erwartungen, Beziehungen und ihr Selbstbild anzupassen, um Platz für ihre medizinischen Bedürfnisse zu schaffen. Dabei hat sie nahezu übermenschliche Stärke und Ausdauer bewiesen. Und doch wünscht sie sich, wie Hyland betont, dass mehr Menschen es verstehen würden: „Ich bin nur ein Mensch.“

Das wissen Sie vielleicht schon.

Hyland wurde mit geboren Nierendysplasie , was im Wesentlichen bedeutet, dass sich ihre Nieren im Mutterleib nicht normal entwickelten. Eine Nierendysplasie führt dazu, dass in Ihren Nieren – diesen wichtigen bohnenförmigen Organen – Zysten wachsen. Diese Zysten können die Nieren daran hindern, Abfallprodukte aus Ihrem Blut zu filtern.

antike Lobpreisungen

Manche Menschen mit nur einer dysplastischen Niere haben im weiteren Verlauf, wenn überhaupt, nur wenige gesundheitliche Probleme im Zusammenhang mit der Erkrankung. Aber Hylands Nierendysplasie war so schwerwiegend, dass sie sich einer Behandlung unterziehen musste Nierenversagen . Schließlich brauchte sie eine Transplantation. Ihr Vater hat eines von ihm gespendet.

Für die Öffentlichkeit war das so ziemlich alles: Hyland brauchte eine Niere, ihr Vater gab ihr eine, der Fall war abgeschlossen.

Aber hier ist, was Sie nicht wissen.

Im Oktober 2016 begann Hylands Körper, die Niere abzustoßen, die ihr Vater gespendet hatte, um ihr Leben zu retten. Bei einer Organtransplantation handelt es sich im Grunde genommen um einen Fremdkörper im Körper, erklärt sie. Ihr Immunsystem wird es angreifen wollen und fragen: „Was ist das?“ Das sollte hier nicht sein.“ Sie war von Müdigkeit überwältigt und litt häufig unter Fieber und Infektionen. Ein Besuch beim Arzt ergab, dass ihr Abfallproduktspiegel hoch war Kreatinin , die Ihre Nieren aus Ihrem Blut entfernen sollen, war höher als vor der Transplantation.

„Wir haben alle diese Tests und alle diese Behandlungen durchgeführt, um zu versuchen, die Niere zu retten“, sagt Hyland. Sie pendelte monatelang im Krankenhaus hin und her. Weihnachtsferien, Neujahr, Thanksgiving, mein Geburtstag, all das, was ich im Krankenhaus verbracht habe, sagt sie. Keine der Behandlungen dauerte. Ihr Ärzteteam verglich die transplantierte Niere mit einem Haus, das in Brand geraten war. Wie Hyland anmerkt: „Man kann ein Haus nicht entbrennen.“

Am Valentinstag 2017 ging Hyland zur Dialyse, bei der eine Maschine Blut für Sie filtert, weil Ihre Nieren dazu nicht in der Lage sind. Es war ihr erstes Mal in der Dialyse. Dazu musste ihr ein Gerät namens „Port“ in die Brust implantiert werden, um eine Verbindung zum Dialysegerät herzustellen. Die Brustöffnung war unter Hylands Haut sichtbar, was viele Leute zu der Annahme veranlasste, dass sie eine Verletzung wie einen Schlüsselbeinbruch hatte. Nein. Nur der Hafen. „Ich habe es meine Tubentitte genannt“, sagt Hyland.

Die Dialyse war eine lebensrettende Plackerei; Hyland war dreimal pro Woche für jeweils vier Stunden an eine Maschine angeschlossen. Ihr Gewicht sank, was zu heftigen öffentlichen Spekulationen führte. Sie bekam Ischias (starke Schmerzen, die vom unteren Rücken ausstrahlen). Ihr Gesicht schwoll aufgrund der immunsuppressiven Medikamente an, und Flüssigkeitsansammlungen führten dazu, dass ihr Blutdruck so stark anstieg, dass ihre Sehkraft beeinträchtigt wurde, die ohnehin nicht besonders gut war.

Hyland reagierte auf diese neue medizinische Abhängigkeit, indem sie ihre Unabhängigkeit ausübte, wo immer sie konnte, indem sie beispielsweise die Dialyse in ihren Drehplan einbaute. Daher wählte sie das nächstgelegene Dialysezentrum Moderne Familie Satz. Deshalb bin ich so unabhängig“, sagt sie. „In einigen Bereichen meines Lebens habe ich buchstäblich keine andere Wahl, als es zu tun.“ Sei abhängig. Ich mache das seit 28 Jahren durch und lerne immer noch, die Kontrolle loszulassen und geduldig zu sein.

Die Dialyse reichte nicht aus, um Hylands Gesundheit wiederherzustellen. Auch die transplantierte Niere musste herauskommen und sie würde eine weitere Transplantation benötigen. Im Mai 2017 entfernten Ärzte das Organ. Ein paar Monate später fand Hyland heraus, dass ihr jüngerer Bruder Ian der zweiten Transplantation gewachsen war. Er war bereit und willens, seiner großen Schwester ein Organ zu spenden.

Als Sarah mir zum ersten Mal erzählte, dass sie eine zweite Transplantation benötigen würde, wurde die anfängliche Angst von einem Gefühl der Entschlossenheit überwältigt, erzählte mir Ian Hyland, 23, in einer E-Mail. Mir ging es nur darum, dass Sarah wusste, dass ich sie zurück hatte und dass es ihr gut gehen würde. „Als ich herausfand, dass er ein Match war, hatte Ian zum ersten Mal seit Monaten das Gefühl, wieder aufatmen zu können“, sagt er und fügt hinzu: „Ich bin ungefähr so ​​stur wie Sarah, wenn ich mich einmal entschieden habe.“ Ich hätte wahrscheinlich auf einer Spende bestanden, selbst wenn ich nicht dazu gepasst hätte.

Das Potenzial einer zweiten Nierentransplantation war für Hylands körperliche Gesundheit vielversprechend. Aber das emotionale Trauma der ersten Ablehnung und die Angst, dass es noch einmal passieren würde, waren überwältigend und schädlich für ihre geistige Gesundheit.

„Ich war sehr deprimiert“, sagt sie. Wenn ein Familienmitglied Ihnen eine zweite Chance im Leben gibt und diese scheitert, fühlt es sich fast so an, als wäre es Ihre Schuld. Das ist es nicht. Aber das tut es. Als jemand, der sich selbst als Kontrollfreak und Mikromanager bezeichnet, fühlte sie sich völlig hilflos, sagt sie. „Ich habe lange über Selbstmord nachgedacht, weil ich meinen kleinen Bruder nicht im Stich lassen wollte, so wie ich meinen Vater im Stich gelassen habe“, sagt sie. Sie hatte Angst davor, ihrem Buch lebenslanger gesundheitlicher Probleme ein weiteres schmerzhaftes Kapitel hinzuzufügen, und hatte Angst davor, das Gefühl zu haben, sie würde ihren Lieben zur Last fallen, auch wenn diese darauf beharrten, dass dies nicht der Fall sei. „Ich habe [mein ganzes Leben] damit verbracht, immer eine Last zu sein, immer umsorgt und versorgt zu werden“, erklärt sie ihren Denkprozess in dieser dunklen Zeit.

Es habe geholfen, mit einer ihr nahestehenden Person über ihre Selbstmordgedanken zu sprechen, sagt Hyland. Sie ermutigt andere, die eine schwere Zeit durchmachen, in ihren eigenen Unterstützungsnetzwerken offen über ihre Gefühle zu sprechen. Es sei keine Schande, sagt sie. Für jeden, der jemanden erreichen möchte, aber nicht wirklich weiß, wie, weil er zu stolz ist oder glaubt, als schwach angesehen zu werden, ist das keine Schande. Es ist keine Schande, etwas zu teilen.

Wenn Menschen versuchen, Sie wegen irgendetwas in Bezug auf Ihre körperliche oder geistige Gesundheit zu beschämen, oder wenn sie Sie aus ihrem Leben verbannen, nachdem Sie von Ihren Gesundheitsproblemen erzählt haben, dann hat Hyland das auch getan. „Wenn sich jemand so verhält, tut es ihm leid, dass er kein mitfühlender, liebevoller Mensch sein kann“, sagt sie und lässt dabei schnell die Möglichkeit zu, dass die andere Person vielleicht auch ihre eigenen Probleme hat. Trotzdem. Sie brauchen diese Art von Person nicht in Ihrem Leben. „Ich habe das erlebt und es ist herzzerreißend“, sagt sie. Aber sobald man ihr wahres Gesicht erkennt und erkennt, was für ein Mensch sie wirklich sind, ist das ... ein sehr befreiendes Gefühl.

Hyland weist auf einige Dinge hin, die ihr geholfen haben, ihre Erlebnisse zu bewältigen. Wie zum Beispiel ihre Hunde. Sie spüren, wenn sie krank ist und etwas zusätzliche Liebe braucht, erzählt sie mir. Hyland und ich sind uns einig, dass Menschen keine Hunde verdienen, und Hunde, da sind wir uns einig, verdienen es, die Welt zu regieren. Ihr Job war auch eine Quelle der Kraft. Meine Arbeit ist meine Therapie. Ohne meine Arbeit wäre ich nicht hier, sagt sie. Und natürlich die Unterstützung ihrer Familie. „Ich bin meiner gesamten Familie so dankbar, besonders meinem Bruder, besonders meinem Vater, besonders meiner Mutter“, sagt sie.

Hyland erhielt im September 2017 ihre zweite Nierentransplantation, die sie von ihrem Bruder gespendet hatte. Ein Jahr und eine Veränderung später geht es beiden gut.

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„Die Erholungsphase ist nicht einfach, und niemand kann sich darauf vollständig vorbereiten“, sagt Ian. Natürlich gab es während des gesamten Spendevorgangs Schmerzen, Unbehagen und eine gewisse Angst, wobei einige dieser körperlichen Symptome noch einige Monate danach anhielten. Aber er bereut seine Wahl nicht. Die ganze Vorstellung, ein Organ aus dem Körper zu entnehmen, sei bestenfalls einschüchternd, sagt er. Aber wenn es das Leben von jemandem rettet, der Ihnen am Herzen liegt, ist es alles wert.

Sarah kämpft unterdessen immer noch mit den großen und kleinen Nachwirkungen der Transplantation, von denen einige für immer anhalten werden. „Das, was ich am meisten vermisse, ist Grapefruit“, sagt sie. Ich liebe Grapefruit. Ich erfahre, dass Sarah Hyland eine Frau ist, die über den perfekten Löffel Zitrusfruchtfleisch poetisch schwärmt. Aber Grapefruit kann die Immunsuppressiva, die sie einnimmt, beeinträchtigen und verhindern, dass ihr Körper ihre neue Niere abstößt. Ich werde diese Medikamente für den Rest meines Lebens einnehmen, also werde ich für den Rest meines Lebens keine Grapefruit mehr essen, erklärt sie. Verdammt. Das hätte ich nicht sagen sollen. Jetzt weiß jeder da draußen, wie man mich vergiftet.

In gewisser Weise sei das zweite Mal nach der Transplantation sowohl einfacher als auch schwieriger als das erste, sagt sie. Jetzt weiß sie zumindest mehr darüber, was sie zu erwarten hat, etwa den medikamentenbedingten gesteigerten Appetit und das Verlangen nach Süßigkeiten, das sie verspürt. „Ich fing an, täglich acht Milky Way-Riegel und einen Angel-Food-Ananaskuchen zu essen“, sagt sie über die Zeit nach der ersten Transplantation. Ich würde es buchstäblich nicht einmal aus der Pfanne nehmen.

Sie muss sich immer noch damit auseinandersetzen, wie ihre neue Niere auch das Aussehen ihres Körpers verändert hat. Wenn sie eine Nierentransplantation durchführen, verbinden sie die neue Niere mit Ihren alten Nieren davor, sagt sie. Aus Hylands Sicht hat dies den Effekt, dass ihr Unterleib etwas hervorsteht. Ich nenne es mein KUPA: Nierenbereich im oberen Bereich der Muschi. Schon immer. Wird für immer. Sie versucht, es auf die leichte Schulter zu nehmen, gibt aber zu, dass sie sich dadurch unsicher fühlen kann. Es ist dieser bittersüße Moment des „Oh mein Gott.“ „Ich habe ein neues Leben“, sagt sie. Also, ja, KUPA kann sie aus dem Konzept bringen. „Manchmal habe ich mitten in der Anprobe einen totalen Nervenzusammenbruch“, sagt sie. Das heißt: „KUPA wird es zeigen.“ Ich möchte dieses Kleid wirklich tragen und man kann es nicht verstecken.“

Während ihre Genesung von der zweiten Transplantation recht reibungslos verlief, hatte Hyland in der Zwischenzeit leider mit anderen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Sie leidet auch an Endometriose, einer sehr schmerzhaften chronischen Erkrankung der Fortpflanzungsorgane. Und außerdem hatte sich bei Hyland irgendwo auf dem Weg ein Bauchbruch entwickelt, bei dem inneres Gewebe durch die Bauchmuskeln drückt. „Ich hatte nach der Transplantation immer noch starke Schmerzen, und das lag an dem Endo und der Hernie“, sagt sie.

Im Frühjahr 2018, nachdem sie sich ausreichend von ihrer zweiten Transplantation erholt hatte, musste sich Hyland innerhalb weniger Wochen zwei Operationen unterziehen: einer laparoskopischen Operation wegen ihrer Endometriose und einer Operation zur Reparatur ihres Leistenbruchs. Sie sagt, die Operationen hätten eigentlich gleichzeitig stattfinden sollen, aber dann sei es etwas kompliziert geworden. „Ich hatte wegen des Leistenbruchs so starke Schmerzen, dass ich ein Heizkissen angelegt habe, und weil ich dort unten so viele Narben habe, bin ich taub, und ich habe es nicht gemerkt, und ich habe eine [wirklich schlimme] Verbrennung bekommen.“ ', sagt sie. „Es war diese riesige Blase.“

Sie sagt, ihre Ärzte hätten darauf hingewiesen, dass es nicht sicher sei, die Hernie zu reparieren, bis die Verbrennung verheilt sei. „Also haben wir zuerst die Endometriose-Operation durchgeführt und dann ein paar Wochen später [die andere].“

Es gibt Debatten darüber, was genau Endometriose verursacht. Experten sind sich nicht sicher, ob es passiert, wenn das Gewebe, das die Gebärmutter auskleidet, an anderen Organen sprudelt, oder ob das Gewebe dieser Auskleidung ähnelt, sich aber dadurch unterscheidet, dass es sein eigenes Östrogen produzieren und sich davon ernähren kann. Klar ist, dass es oft schwächend ist.

Die laparoskopische Operation bietet die besten Chancen, Läsionen zu entfernen, die die charakteristischen Qualen der Endometriose verursachen, obwohl in manchen Fällen (einschließlich Hyland) eine einzige Operation nicht ausreicht, um alle Läsionen zu beseitigen, die Schmerzen verursachen. Auch nach der Operation hat sie immer noch mit der schmerzhaften Erkrankung zu kämpfen. „Diese Woche hatte ich einen Endo-Schub“, sagt sie. Es war schwer, aufrecht zu stehen, geschweige denn zu arbeiten. Endometriose verursacht bei Hyland sengende, krampfartige Schmerzen in ihrem Unterbauch, die auch in ihren Rücken ausstrahlen. Die fötale Position helfe sehr, sagt sie mit der resignierten Haltung von jemandem, der es weiß, weil er sich in alle möglichen Posen verdreht hat, um eine Linderung von den Schmerzen zu finden.

Sie hofft, sich irgendwann in der Zukunft einer weiteren Operation unterziehen zu lassen, um die verbliebenen Endometriose-Läsionen zu bekämpfen, ist aber nicht bestrebt, diese Operation zu überstürzen – was angesichts der Zeit, die sie bereits im Krankenhaus und in der Genesungszeit verbracht hat, auch Sinn macht. Es hilft auch nicht, dass die Genesung nach der ersten laparoskopischen Operation fast unerträglich war, sagt Hyland. Die laparoskopische Operation wird durch kleine Schnitte im Bauchraum durchgeführt. Um Platz in Ihrem Bauchraum zu schaffen, pumpen die Ärzte Sie also quasi mit Gas voll. Nach der Operation entfernen die Ärzte so viel Gas wie möglich, aber der verbleibende Rest wandert durch Ihre Brust und Ihren Rücken und versucht zu entkommen. Die laparoskopische Operation ist eines der schmerzhaftesten Dinge, die ich je in meinem Leben erlebt habe, sagt sie. Angesichts der Anzahl der Operationen, die Hyland hatte, ist sie sicherlich in der Lage, sich zu dieser Frage eine klare Meinung zu bilden.

Wenn Sie Hyland folgen Instagram , Sie haben wahrscheinlich schon einmal von ihrer Gebärmutter gehört. Auf ihren Social-Media-Konten spricht sie oft über ihre Gesundheit, auch über ihre Erfahrungen mit Endometriose. Wir sprechen über eine kürzlich von ihr gepostete Instagram-Story, in der zwei wichtige Dinge aus ihrem Toolkit zur Endometriose-Bekämpfung vorgestellt wurden: ein Heizkissen und ein Kuchen. („Aber seien Sie vorsichtig mit Heizkissen“, sagt sie aus offensichtlichen Gründen.)

Dann erwähne ich eine andere Instagram-Story, die in ihren Story-Highlights gespeichert ist und nicht für immer im digitalen Äther verloren geht. Im Video sitzt Hyland in ihrem Auto. Sie trägt ein hübsches weißes Kleid. Und sie erzählt den Zuschauern, dass sie gerade ihre Periode bekommen hat. Es sei mir egal, ob das zu viele Informationen seien, fügt sie hinzu.

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Hyland hat das Stigma rund um Körperfunktionen wie die Menstruation satt, für die man sich (offensichtlich) nicht schämen muss. Sie erinnert sich, dass sie sich anders gefühlt hatte, als sie jünger war. „Als Erwachsener möchte ich das einfach zum Ausdruck bringen und in gewisser Weise eine Art Freude bereiten.“ Es sei wichtig, über solche Situationen zu reden und darüber zu lachen, sagt sie. Es geht darum, das Urteil mit Humor zu brechen, bevor man kritisiert wird.

Im Ernst: Sie hat es auch satt, dass Menschen – und insbesondere Ärzte – die Schmerzen von Frauen nicht ernst nehmen, insbesondere wenn es um Endometriose geht. „Es betrifft so viele Frauen, und so viele Frauen werden nicht diagnostiziert und denken einfach, dass sie schreckliche Krämpfe haben und dass sie dramatisch sind, weil ihnen das gesagt wird“, sagt sie. „Viele Ärzte denken, wenn man Schmerzen hat, dann hat man gar keine Schmerzen, sondern dass man nur dramatisch ist und dass alles nur im Kopf passiert.“ Ich habe das durchgemacht. Ich habe mit solchen Ärzten zu tun gehabt. Diese Ärzte können zur Hölle fahren.‘ Also ja, sie äußert sich offen zu diesem Thema.

Auch Urteilsvermögen und Kritik sind ihr nicht fremd. Das passiert, wenn man bereits vor dem zehnten Lebensjahr im Rampenlicht der Öffentlichkeit steht und rund sechs Millionen Follower auf Instagram hat, mehr oder weniger. Als ich diese Zahl erwähne, sieht sie ein wenig schockiert aus. „Diese Zahl scheint mir keine echte Zahl zu sein, weil es seltsam ist, darüber nachzudenken“, sagt sie. Wenn ich also Dinge poste, zum Beispiel, dass ich meine Periode in meinem weißen Kleid bekommen habe, vergesse ich oft, dass es so viele Leute betrifft. Ich denke nur: „Oh, meine Freunde werden das lustig finden!“

Glücklicherweise sind die meisten dieser sechs Millionen Menschen treue Fans. Sie sind liebenswerte, erstaunliche Menschen, sagt Hyland. Wenn jemand eine Bemerkung macht, die gemein oder ignorant ist oder etwas, das nicht gefragt werden sollte, weil es in der Vergangenheit bereits beantwortet wurde, gehen [meine Fans] in die Kritik. Sie sind meine Krieger.

Das ist eine passende Beschreibung, denn offenbar kämpfen viele von Hylands Followern mit ihren eigenen Gesundheitsproblemen und teilen diese oft in ihren Direktnachrichten mit. (Ja, sie liest sie manchmal.)

Es gibt viele tolle, mutige Frauen und Männer da draußen, sagt sie. Es sind vor allem Frauen, die sich häufig an mich wenden, insbesondere zum Thema Endometriose und Nierenversagen.

Obwohl sie es hasst, dass sich andere Menschen in einer ähnlichen Situation befinden, liebt sie die Bestätigung, zu erkennen, dass sie nicht allein ist, besonders wenn sie eine Woche hat, in der es den Anschein hat, als ob jeder Mensch um sie herum vollkommen gesund sei.

Auf jede Nachricht zu antworten, die sie erhält, würde viel Zeit in Anspruch nehmen, die Hyland nicht hat. Den Unterstützern, die ihre DMs und Kommentare überfluten, möchte sie ein paar Dinge mitteilen, die sie hilfreich fand, in der Hoffnung, dass es für andere nützlich sein könnte:

1. Es gibt keine dummen Fragen. Vor allem, wenn es um Ihre Gesundheit und Ihren Körper geht.
2. Ein gut informierter Patient zu sein ist das Beste, was Sie tun können. Als jemand, der krank ist, ist das das Einzige, worüber man wirklich die Kontrolle hat.
3. Es ist wirklich wichtig zu fühlen. Es gibt Zeiten, in denen man es herunterschlucken und einfach weiterarbeiten muss, aber wenn Sie zu Hause sind und mit Ihrem Freund, Ihrer Freundin, Ihrer Mutter, Ihrem Hund, Ihrem Goldfisch zusammen sind und Ihnen zum Weinen zumute ist, dann weinen Sie einfach.
4. Umgeben Sie sich mit guten Menschen. Ein sehr starkes Unterstützungssystem zu haben ist wirklich sehr, sehr wichtig. Und selbst wenn Sie über ein starkes Unterstützungssystem verfügen, müssen Sie es nutzen.

Über dieses Unterstützungssystem. Wenn Sie die Kommentare zu Hylands Instagram-Posts oft genug durchsehen, werden Sie eine durchweg ermutigende Präsenz bemerken, die sich hinter sie stellt, ihr sagt, dass sie schön ist, und bei Bedarf witzige Gegenreaktionen auf Trolle schickt. Ja, es ist Zeit, über Wells zu sprechen.

Wenn ich Hylands Freund erwähne, nimmt ihre Energie ein leicht sprudelndes Pochen an und entfaltet sich wie eine Katze, die ihr perfektes Plätzchen im Sonnenlicht gefunden hat. Die beiden begannen zu reden, als Hyland sich einer Dialyse unterzog, etwa einen Monat vor ihrer zweiten Transplantation, erklärt sie. Während sie flirteten, behielt sie ihre Gesundheitsprobleme für sich und ging davon aus, dass nichts Ernstes passieren würde. Er war Tausende Meilen entfernt in Nashville. „Dann fing ich an, den Kerl wirklich, wirklich zu mögen“, sagt sie. Bei dem Kerl, um den es sich handelt, handelt es sich um Wells Adams, einen Radio-DJ, der durch eine Station bei Radio DJ in die Öffentlichkeit gelangte Die Bachelorette . Hyland war ein begeisterter Zuschauer.

Als Adams 2016 in der Show auftrat, war Hyland glücklich mit jemand anderem liiert. Aber wie die meisten Zuschauer beurteilte sie gemeinsam mit ihren Freunden die Bewerber. Ich dachte: „Ich mag den Radio-DJ wirklich“, sagt sie und zählt seine Eigenschaften ab, die ihr durch den Bildschirm ins Auge fielen: nerdheiß, lustig, Grübchen. „Ich bin ein Mensch mit Grübchen“, sagt sie. Sie werden dich jedes Mal kriegen.

Einmal schied Adams aus Die Bachelorette , begann er, die Serie spielerisch auf Snapchat zu rezensieren. Hylands Freunde machten sie darauf aufmerksam, dass sie dieselben sehr spezifischen, sehr seltsamen Witze machten. Jede Woche sei es das Gleiche gewesen, sagt sie. Meine Freundinnen sagten: „Oh mein Gott, ihr seid ein und dieselbe Person.“

Später, als sie beide Single waren, twitterte sie ihn an. Er schlüpfte in ihre DMs. Es ist eine vollkommen moderne Liebesgeschichte.

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„Wir trafen uns zum ersten Mal drei Tage vor meiner Transplantation“, sagt Hyland. Er schrieb mir am Morgen vor der Operation eine SMS, und während meines gesamten Krankenhausaufenthalts nutzten wir FaceTiming.

(Nehmen wir hier kurz Platz, um anzuerkennen, dass es in der Woche war, in der sie ihre zweite Transplantation hatte und Adams zum ersten Mal persönlich traf eine Menge , selbst für jemanden, der so beschäftigt ist wie Hyland. Sie beschreibt es so: „Am 16. September hatte ich eine [Emmy Awards]-Party und mein erstes Date mit [Wells]. Der 17. war der Emmys. Am 18. hatte ich Arbeit Moderne Familie um 6 Uhr morgens und dann ging ich zur Dialyse. Und dann musste ich am nächsten Tag um 4 Uhr morgens für meine Transplantation im Krankenhaus sein.‘)

Adams war während des Genesungsprozesses nach der Transplantation für sie da. „Er hat mich in meiner schlimmsten Form erlebt“, sagt sie. An alle möglichen Kabel angeschlossen. In einem so gewaltigen Schmerzmedikamentennebel, dass sie sich immer noch nicht daran erinnert, was sie gesagt hat. Er habe das alles miterlebt, sagt sie. Ich denke, deshalb fühle ich mich in seinen Augen am schönsten, weil er mich immer noch schön findet, nachdem er das alles gesehen hat.

Die Erfahrung brachte sie ziemlich schnell einander näher. „Es war ein wirklich intimer Beginn einer Beziehung, diese Hürden ganz am Anfang überwinden zu müssen, wenn man gerade erst eine Person kennenlernt“, sagt Hyland. Außerdem verliebst du dich in jemanden, bevor du wirklich intim sein kannst. Ich habe nicht geglaubt, dass das so ist, aber es ist so.

Das ist zumindest etwas anders, jetzt, wo sie seit mehr als einem Jahr zusammen sind. Für Hyland sind zwei Dinge der Schlüssel zu einem guten Paar: Man muss guten Sex haben und man muss gut kämpfen können, sagt sie. Es ist lustig, weil ich in einer Beziehung immer derjenige war, der am meisten kommuniziert. Und jetzt ist er es. Ich sage: „Warte, ich bin so verwirrt.“ Was ist los?‘ … Wenn wir uns streiten, frage ich: ‚Wie geht es?‘ ICH sich wie das Kind benehmen?''

Die beiden tun die Art von sentimentalen Dingen, die man in einer romantischen Komödie über einen Mann namens Wells Adams und eine Frau namens Sarah Hyland erwarten würde, wie zum Beispiel, Karten im Gepäck des anderen zu verstecken, wenn sie nicht zusammen sind, was oft vorkommt. Wir sind einfach sehr beschäftigt mit der Arbeit. Und ich denke, das ist es auch, was Beziehungen ausmacht, sagt sie. Du musst dein eigenes Ding haben … Wenn du also am Ende des Tages nach Hause kommst, freust du dich darauf, diese Person zu sehen.

Als ich frage, ob es einen bestimmten Moment gab, in dem sie wusste, dass Wells es war, hat sie eine Geschichte für mich. Wahrscheinlich werde ich dafür Scheiße bekommen, aber egal, sagt sie. Wir tanzten und ich hatte Wasser in einer Hand. Sie hielt auch eine Clutch in der Hand. Dann ... Trommelwirbel ... er bat darum, ihre Handtasche zu halten .

Sie ahmt ihre misstrauische Reaktion nach, die Art, die Sie haben, wenn Ihr Bauch geflüstert hat, dass etwas zu gut ist, um wahr zu sein. Ich zog mich körperlich zurück und dachte: „Was, warum willst du meine Handtasche behalten?“ Seine Antwort: Damit sie bequemer tanzen konnte. „Ich weiß nicht, ich versuche nur, ein Gentleman zu sein“, sagt sie und ahmt ihn nach.

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Das mag vielleicht nicht riesig erscheinen, aber Hyland sagt, dass sie in der Vergangenheit Beziehungen mit Partnern hatte, die wörtlich sagten: „Ich möchte nicht der Typ sein, der deine Handtasche hält.“ „Ich war einfach schockiert, dass mich zum ersten Mal jemand gebeten hat, meine Handtasche zu halten“, sagt sie. Sie behielt den Geldbeutel, aber er fing ihr Herz ein und behielt es.

Kein Wunder also, dass Hyland, wenn ich sie frage, was sie mit einem freien Wochenende anfangen würde und was dieses Wochenende perfekt machen würde, an den Ort zurückkehren würde, an dem sie und Adams ihren ersten romantischen Kurzurlaub hatten. Oh, ich würde zu Ojai gehen, sie antwortet sofort. Die kleine Stadt (7.582 Einwohner) nordwestlich von L.A. liegt ihr besonders am Herzen, da sie der erste Ausflug nach der Transplantation war. Es bot ihr alles, was sie brauchte. Ich brauche nur Essen, Tiere und Wein – in Portionen, sagt sie. Und eine schöne Massage. Zuordenbar.

Ojai verfügt über Spa-Angebote, ein großer Pluspunkt für Hyland, einen Hautpflege-Fan, der dringend empfiehlt, Tuchmasken vor dem Auftragen im Kühlschrank zu kühlen. (Hier kommt auch das Experimentieren mit verschiedenen Beauty-Gadgets zum Einsatz, um sie einzuschränken Prednison-induzierte Gesichtsschwellung kommt herein.) Ojai hat das berühmte Essen und den Wein. Es gibt auch Reiten da draußen. Für jemanden, der aufgrund seiner Gesundheit oft das Gefühl hat, keine Kontrolle zu haben, bietet das Reiten die Möglichkeit, die Welt von oben und auf eigene Faust zu sehen. Mit einem einfachen Zug an den Zügeln kann sie das mächtige Tier unter sich lenken: Entspann dich, jetzt schneller, schneller .

Heute lernt Hyland wieder, ihrem Körper zu vertrauen. Sie sagt, sie fühle sich am wohlsten und sichersten, wenn sie im Fitnessstudio einen persönlichen Rekord aufstellt. Ich liebe Gewichtheben. Das ist meine Lieblingsbeschäftigung, sagt sie. (Cardio, das Hyland ein notwendiges Übel nennt, kann sich, egal was sie will, selbst zu Tode bringen.) Sie lernt neu, sich mit einem Körper zurechtzufinden, der ihr einst Energie geraubt hat (und das dank der Endometriose gelegentlich immer noch tut). Jetzt hilft ihr das Heben von Gewichten, sich selbst zu trainieren und bei jeder Wiederholung ungenutzte Kraft zu entfalten. Was ist das Setzen und Erreichen körperlicher Trainingsziele anderes als eine der ultimativen Formen der Kontrolle über einen widerspenstigen Körper?

Vor ihren vorherigen Operationen hat Hyland versucht, so stark wie möglich zu sein, obwohl sie wusste, dass sie während der Erholungsphase Muskeln verlieren würde. Jetzt, sagt sie, kann sie einfach Sport treiben, um stärker zu werden, Punkt. Sie lernt aber auch, ihren Griff bei Bedarf zu lockern.

„Das ist ein Ziel, nicht nur mehr auf meinen Körper zu hören, sondern auch zuzuhören und etwas dagegen zu unternehmen, weil ich dazu neige, mich selbst zu überfordern“, sagt sie. Ich neige dazu, die Kerze an beiden Enden abzubrennen, und zwar nicht nur eine Kerze, sondern alle Kerzen, die ich besitze.

Wenn ihr Körper ihr nun sagt, dass er Ruhe braucht, versucht sie, dies zu respektieren. Aber sie sei, betont sie, ein absoluter Workaholic. Zusätzlich zu Moderne Familie , sie übernimmt Projekte wie Das Hochzeitsjahr , ein kommender Film, bei dem sie als ausführender Produzent tätig ist und in dem sie als Fotografin mit Bindungsphobie mitspielt. Für Hyland ist es wichtig zu lernen, Ruhe und Arbeit in Einklang zu bringen, denn sie hat viel vor.

Um es einfach auszudrücken: Alles in allem geht es Hyland ziemlich gut. Bisher war ihre zweite Transplantation ein Erfolg. Ich bin stabil. Mir geht es gut. „Ich bin superglücklich mit dem Leben“, sagt sie. Das heißt aber nicht, dass es in ihrer Vergangenheit keine tintenschwarzen, struppigen Teile gibt, deren Berührung weh tut und die sie unwiderruflich verändert haben. Und ihr Endo-Schmerz ist offensichtlich immer noch eine bedrohliche Präsenz, manchmal schwächender und überwältigender als manchmal. Aber Hyland macht weiter und versucht, alles im Blick zu behalten. Einen Tag nach dem anderen.

Mein Name ist Sarah, sagt sie. Ich habe zwei der tollsten Hunde der Welt. Ich habe den besten Freund aller Zeiten, der den dritttollsten Hund der Welt hat. Ich habe die tollste Familie, die man sich wünschen kann. „Ich bin in einer Show, die absolut unglaublich und surreal ist“, sagt sie.

„Oh, und außerdem wurde ich falsch geboren. Physisch. In gewisser Weise ist es nicht gut für Ihren Körper, weiterzumachen. Oh, und außerdem habe ich Endometriose. Oh, und außerdem habe ich Nierenversagen. Oh, und außerdem bin ich zweimal Nierenempfänger. Oh, und außerdem hatte ich fast ein Jahr lang einen verdammten Leistenbruch, der unbemerkt blieb.

Diese Liste endet nicht, gibt sie zu. Sie könnte weitermachen. Stattdessen schreitet sie voran, so wie sie es getan hat, so wie sie es auch weiterhin tun wird. Aber diese Liste hält mich von nichts ab. Ich werde es nicht zulassen.