In den letzten Monaten war Mikrozephalie viel in den Nachrichten. Es handelt sich um einen schwerwiegenden lebenslangen Geburtsfehler, der durch eine unterdurchschnittliche Kopfgröße gekennzeichnet ist. Es geht auch mit einer Vielzahl anderer Probleme einher, wie z. B. einer gehemmten Gehirnentwicklung, Krampfanfällen, Entwicklungsverzögerungen und geistiger Behinderung. In bestimmten Ländern Mittel- und Südamerikas ist ein deutlicher Anstieg der Fälle von Mikrozephalie zu verzeichnen, was Experten zufolge möglicherweise mit einer damit verbundenen Ausbreitung des Zika-Virus zusammenhängt.
Aber das Zika-Virus ist nicht die einzige (derzeit vermutete) Ursache für Mikrozephalie. Und Mikrozephalie ist für Gwen Hartley, 41, aus Wichita, Kansas, überhaupt nichts Neues. Sie ist Mutter von zwei Mädchen – Claire, 14 Jahre alt, und Lola, 9 Jahre alt –, die beide an Mikrozephalie sowie Zerebralparese und Zwergwuchs leiden.
„Ich bin dankbar, dass das Bewusstsein dafür geweckt wurde, denn wir sind hier schon seit mehr als 14 Jahren auf der Kippe“, sagt die Mutter zu SelfGrowth.
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In den USA ist die CDC sagt, dass pro 10.000 Lebendgeburten etwa zwei bis zwölf Babys an Mikrozephalie leiden könnten. Die genaue Ursache der Erkrankung ist unbekannt, aber die CDC sagt, dass sie mit der Genetik, bestimmten Infektionen während der Schwangerschaft oder einer Unterbrechung der Blutversorgung des Gehirns eines Babys während der Entwicklung zusammenhängen könnte. Hartley und ihrem Mann Scott wurde von Ärzten mitgeteilt, dass die Erkrankung ihrer Töchter genetisch bedingt sei.
Bildquelle: Mit freundlicher Genehmigung von Gwen Hartley
Bevor sie 2001 Claire zur Welt brachte, war sich Hartley nicht bewusst, dass ihre Schwangerschaft einem Risiko ausgesetzt war. Sie hatte bereits 1998 einen gesunden Sohn – Cal, der jetzt 17 Jahre alt ist – und die Schwangerschaft verlief perfekt. Als sie Claire zur Welt brachte, schreibt sie in ihrem Blog Die Hartley Hooligans , dass ihr erster Kommentar die geringe Größe ihres Kopfes betraf. „Du vergisst, wie winzig ihre kleinen Köpfe sind!“ sagte sie. Aber die Ärzte waren besorgt.
Nach den Tests wurde bei Claire Mikrozephalie, spastische Tetraplegie, Zerebralparese, Epilepsie und kortikale Sehbehinderung diagnostiziert. Der Arzt sagte, dass Claire wahrscheinlich nicht mehr als ein Jahr leben würde, und empfahl dem Paar, eine „Nicht wiederbeleben“-Anweisung zu unterschreiben. Hartley würde es nicht zulassen. Sie missachtete den Rat des Arztes und begab sich für Claire auf den Weg der Naturheilkunde. Vier Jahre später beschlossen Hartley und ihr Mann, ein weiteres Kind zu bekommen, und arbeiteten mit Genetikern zusammen, um herauszufinden, wie hoch die Chancen sind, ein weiteres Kind mit Mikrozephalie zu bekommen. Ein bestimmtes Gen konnte nicht als Ursache für die Erkrankung identifiziert werden, aber ein Genetiker sagte ihnen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass das Baby gesund wird, bei 75 Prozent oder höher liegt. In der 26. Woche wurde jedoch auch bei Lola Mikrozephalie bestätigt. Sie wurde 2006 mit den gleichen Bedingungen wie Claire geboren.
„Mein allererster Gedanke war, dass ich nicht zwei Kinder begraben möchte“, sagt Hartley, als er herausfand, dass Lola Mikrozephalie hatte. Die Erkrankung verringert die Lebenserwartung. Aber, sagt Hartley, dank natürlicher Medizin und verschiedener Therapien – Physiotherapie, Sprachtherapie und mehr – seien ihre beiden Mädchen erfolgreich geworden.
Bildquelle: Mit freundlicher Genehmigung von Gwen Hartley
Claire ist 90 cm groß und wiegt nur 11 kg, während Lola nur 5 kg wiegt und etwas mehr als 60 cm groß ist. Die Art der Zerebralparese, an der sie leiden, führt zu einer Anspannung aller Muskeln, einschließlich der Auskleidung ihres Verdauungstrakts und ihrer Augen, die oft nicht gerade ausgerichtet sind. Claire ernährt sich durch einen Schlauch, während Lola püriertes Obst und Gemüse aus einer Flasche trinkt. Sie können weder gehen noch sprechen oder stehen und müssen rund um die Uhr betreut werden. Aber Hartley sagt, sie hätten ihr und ihrer Familie so viel gegeben.
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„Es gibt große Höhen und Tiefen und alles dazwischen, aber größtenteils sind die Mädchen unsere Helden“, sagt sie. „Sie zeigen mir, was wichtig ist.“ Ich habe das Gefühl, dass mein Leben vor ihnen ziemlich oberflächlich war, und ich habe das Gefühl, als Person gewachsen zu sein und eine bessere Version meiner selbst geworden zu sein. Ich musste mich dieser Herausforderung stellen und die beste Mutter sein, die ich sein kann.“
Sie startete ihren Blog vor etwa fünf Jahren, um über diese Erfahrungen Tagebuch zu führen. Jetzt leitet sie eine Familie Instagram Konto auch. „Ich wollte eine Aufzeichnung unserer lustigen und traurigen Zeiten haben und nichts davon vergessen“, sagt sie. „Ich habe es hauptsächlich für mich selbst als Tagebuch gemacht und mir wurde klar, dass andere Menschen von der Geschichte der Mädchen beeinflusst waren, und das bedeutete mir sehr viel.“
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Die Beiträge reichen von lustig bis like die Abenteuer eines winzigen Plastikhuhns, nach dem Lola ständig greift – herzzerreißend, wie bei Hartley erzählt einen Traum Sie hatte dort, wo Lola laufen konnte. Glücklicherweise hat Hartley einige Fortschritte bei den Mädchen gesehen.
„Wir sehen, wie Claire echte Fortschritte macht, sie kann stehen und kniend arbeiten, und das ist ziemlich großartig, denn ich hätte nie gedacht, dass das möglich sein könnte“, sagt Hartley. „Kognitiv haben wir alle das Gefühl, dass sie, soweit sie verstehen, viel mehr verstehen, als sie uns allein aufgrund ihrer Reaktionen zeigen können.“ „Wir stellen ihnen Fragen, und sie können auf ihre eigene Weise angemessen antworten.“
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Lola kann Dinge mit der Nase berühren, um Entscheidungen zu treffen, und Claire hat sogar angefangen, zu krabbeln. Hartley fügt hinzu, dass sie häufig Anfälle haben und Windeln wechseln und füttern müssen. Aber Hartley sagt, ihr Mann – der in der Nähe als Glasbläser arbeitet – sei ihre andere Hälfte, und sie arbeiteten zusammen mit einer Gruppe von Therapeuten und einem Babysitter nahtlos zusammen, um sich um die Mädchen zu kümmern. Trotz aller Höhen und Tiefen findet Hartley ihr Leben so bereichernd.
„Ich bin glücklich mit dem Leben, das ich habe“, sagt sie. „Ich hätte es in einer Million Jahren nie gewählt – aber ich hätte es nie besser wählen können.“
Bildnachweis: Mit freundlicher Genehmigung von Gwen Hartley
