Systemischer Lupus erythematodes, auch bekannt als Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die dazu führt, dass das Immunsystem gesunde Gewebe und Organe angreift. Es kann die Gelenke, die Haut, die Nieren, die Blutzellen, das Gehirn, das Herz und die Lunge beeinträchtigen. Die Symptome treten normalerweise in Wellen oder Schüben auf und klingen dann für einen bestimmten Zeitraum ab. Forschung zeigt, dass Frauen mit Lupus während der Schwangerschaft ein höheres Risiko für Komplikationen haben – die sowohl sie selbst als auch den Fötus betreffen können – einschließlich einer erhöhten Rate an Infektionen, Blutgerinnseln und Präeklampsie (eine schwerwiegende Erkrankung, die zu anhaltendem Bluthochdruck und möglichen Organschäden führt) höhere Fehlgeburtsraten nach 12 Wochen; Einschränkung des fetalen Wachstums; und Frühgeburt. Es ist jedoch möglich, mit Lupus eine gesunde Schwangerschaft zu haben. Die Zusammenarbeit mit einem Hochrisiko-Gynäkologen ist der beste Weg, um sicherzustellen, dass Sie und der Fötus durchgehend überwacht werden und etwaige Probleme so früh wie möglich erkannt und behoben werden können.
Unten erzählt Kiana Cornejo 24 ihre Geschichte über ihre Schwangerschaft mit Lupus und die Herausforderungen, denen sie während und nach der Schwangerschaft ausgesetzt war. Hier ist ihre Geschichte, erzählt von der Gesundheitsjournalistin Amy Marturana Winderl.
Bei mir wurde Lupus diagnostiziert, als ich noch sehr jung war, etwa 11 oder 12 Jahre alt. Schon damals wurden sie erzogen Schwangerschaft und ich fragte mich: „Warum redest du mit mir darüber?“ Aber ich schätze, sie mussten diese Gespräche führen, weil ich Medikamente einnahm, die sich auf ein Baby auswirken könnten. Sie sagten mir auch, dass es während der Schwangerschaft zu Komplikationen kommen könnte. Als ich älter wurde, dachte ich darüber nach, dass ich eines Tages wirklich ein eigenes Kind haben wollte und dass es scheiße war, dass ich auf eine Weise darüber nachdenken musste, wie es ein Mensch ohne gesundheitliche Probleme nicht tun würde. Ich dachte: Was ist, wenn ich schwanger werde? Wie gehe ich damit um, wenn mein Kind Komplikationen hat? Oder was ist, wenn ich Komplikationen habe und mich nicht um mein Kind kümmern kann?
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Und dann, als ich 21 war, wurde ich schwanger. Meine Tochter war nicht geplant; es war eine Überraschung. Als ich herausfand, dass ich damit gerechnet hatte, dachte ich: „Oh mein Gott, was soll ich jetzt tun?“ Ich rief sofort meinen Arzt im Hospital for Special Surgery (HSS) an und teilte ihm mit, dass ich einen positiven Schwangerschaftstest gemacht hatte. Er sagte mir, ich solle in die Praxis kommen, damit wir meinen Medikamentenplan durchgehen und sehen könnten, was für mich sicher sei, damit ich fortfahren könne. Zum Glück nahm ich damals Medikamente ein, die ich während der Schwangerschaft problemlos einnehmen konnte. Allerdings mussten meine Ärzte wirklich den Überblick über meine Blutwerte behalten. Einmal kamen einige meiner Werte zurück, weil sie bestimmte Antikörper zeigten, die auf Probleme bei der Herzentwicklung des Fötus hinweisen können, aber danach sah alles wieder in Ordnung aus.
Sie schickten mich zu einem Hochrisikoarzt, den ich während meiner gesamten Schwangerschaft zusätzlich zu meinem regulären Gynäkologen aufsuchte. Sie überwachten das Baby und stellten sicher, dass es angemessen wuchs und sich sein Herz normal entwickelte. Und dann hat mein Gynäkologe dafür gesorgt ICH war gesund. Da ihm mein Gesundheitszustand bekannt war, hatte ich seine persönliche Telefonnummer und er sagte mir, ich solle ihn für alles anrufen. Ich bekam Medikamente gegen Bluthochdruck, um einer Präeklampsie vorzubeugen, die bei schwangeren Menschen mit Lupus häufiger auftritt.
Am Anfang hatte ich Angst, denn obwohl die Ärzte sagten, dass meine Medikamente für das Baby sicher seien, machte ich mir immer noch Sorgen. Was ist, wenn nicht? Ich nehme Steroide…. Ich weiß, dass Steroide Nebenwirkungen für mich haben. Was ist also, wenn sie auf das Baby übergehen? Jedes Mal, wenn ich ein Blutbild machen ließ, war ich immer besorgt. Ich wollte Tylenol nicht einmal nehmen; Wenn ich mein Telefon benutzte, hatte ich Angst, mich und das Baby zu viel Strahlung auszusetzen. Ich wollte nur, dass sie in Sicherheit ist. Ich dachte, wenn ihr etwas passieren würde, wäre es meine Schuld. Diese Angst hielt während meiner gesamten Schwangerschaft an. Ich hatte das Gefühl, dass die Einnahme von Medikamenten egoistisch sei und dass ich mein Baby zu sehr belaste, obwohl meine Ärzte mir immer versicherten, dass es in Ordnung sei.
Interessanterweise hatte ich während der Schwangerschaft das Gefühl, nicht einmal Lupus zu haben. Ich hatte geschwollene Füße und geschwollene Hände und war extrem müde – die gleichen Dinge, die meiner Meinung nach jede schwangere Person erleben könnte. Aber ich habe es nicht wirklich gespürt Lupus-Symptome wieder bis nach meiner Geburt.
Im März 2023, in der 38. Woche, wurde ich eingeleitet. Meine Ärzte entschieden, dass es am besten sei, die Einleitung zu planen und zu vermeiden, dass ich bei der Geburt möglicherweise einen Schub erleide. Im Krankenhaus kam es zu Komplikationen. Da ich Sauerstoff verlor, mussten sie mir eine Sauerstoffmaske aufsetzen. Außerdem bekam ich richtig hohes Fieber. Sie brachten das Baby direkt nach oben zur neonatologischen Intensivstation; Ich konnte sie nicht bei mir im Zimmer behalten. Sie wollten auch Tests bei ihr durchführen und sicherstellen, dass sie keine Viren oder ähnliches hatte, weil sie nicht wussten, woher mein Fieber kam.
Ihr Vater kam zu mir und hatte dieses Gesicht – ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Er sagte, dass sie einen ganzen Haufen Schläuche an sich habe und an Maschinen angeschlossen sei, aber er wollte es mir nicht sagen, weil er bereits wusste, wie ängstlich ich während der Schwangerschaft war. Ich sagte, ich hätte dir gesagt, ich hätte das nie tun sollen. Das ist meine Schuld. Ich hätte diese Medikamente niemals einnehmen sollen. Und er sagte, du bist nicht egoistisch. Du musst auf dich selbst aufpassen.
Seitdem ich das Baby bekommen habe, sind meine Lupus-Symptome ganz anders als zuvor. Ich habe das Gefühl, jeden Tag, wenn ich aufwache, gibt es etwas Neues. Wie neulich bin ich mit einem gequetschten Auge aufgewacht. ICH leicht blaue Flecken bekommen Nun, was nie der Fall war. Manchmal rege ich mich sehr schnell auf und ich habe das Gefühl, dass meine Angst schlimmer geworden ist als zuvor. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob es mein Lupus ist, der mich wirklich nervös macht, oder ob es einfach nur die Tatsache ist, dass ich ein Elternteil bin.
Im Moment nehme ich ein neues Lupus-Medikament und zusätzlich Kopfhautinjektionen, um das Haarwachstum anzukurbeln, weil ich einen Schub habe und viele Haare verliere, was mir in der Vergangenheit noch nie passiert ist. Ich habe viele kahle Stellen und habe kürzlich eine Perücke gekauft, weil ich so viele Haare verliere. Außerdem bekomme ich ständig Nesselsucht; Es juckt mich immer. Meine Symptome vor der Schwangerschaft scheinen im Vergleich dazu so mild zu sein. Ich warte also nur darauf, dass meine neuen Medikamente hoffentlich wirken.
Zurzeit bin ich medizinische Assistentin in der Onkologie. Ich wollte Medizin studieren, weil die Krankenschwestern und Ärzte während dieser Reise einen großen Einfluss auf mich hatten. Ich habe vor, zurückzugehen und die Schule zu beenden, sobald meine Tochter etwas älter ist. Ich dachte mir, dass ich ihnen vielleicht nichts zurückgeben kann, aber ich würde gerne jemand anderem etwas zurückgeben, der etwas durchmacht. Jetzt arbeite ich mit Patientinnen mit Brustkrebs oder Gebärmutterhalskrebs. Ich bin froh, dass ich da sein und jemand anderem die Hand halten und ihm sagen kann, dass sein Pflegeteam da ist, um ihm durch die Krise zu helfen.
Auch wenn ich oft mit Schmerzen aufwache und Haarbüschel verliere, wenn ich zur Arbeit gehe, erinnere ich mich daran, dass es Menschen gibt, die etwas Schlimmeres durchmachen als ich. Ich erinnere mich daran, dass ich es schaffen kann. Ich muss das weiter machen. Ich muss jetzt für sie da sein. Und meine Tochter zählt auch auf mich; Ich muss alles tun, um mich für sie besser zu fühlen. Ich bin so weit gekommen und weiß, dass ich weitermachen kann.
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