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Sandra Voss versuchte ein Jahr lang zu verstehen, warum sie unter starken Rückenschmerzen litt. Nachdem sie eine Reihe von Fehldiagnosen erhalten hatte, erfuhr sie schließlich, dass sie an einer wenig bekannten entzündlichen Erkrankung namens nicht-röntgenologischer axialer Spondyloarthritis (nr-axSpA) litt ) . Jetzt leitet die 38-Jährige Fitnesskurse für Menschen mit ihrer Krankheit und damit verbundenen Beschwerden. Das ist ihre Geschichte.
Ich trainierte 2014 für einen Halbmarathon, als mir klar wurde, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht stimmte. Eines Tages wachte ich mit schrecklichen Schmerzen in meinem linken Iliosakralgelenk (SI-Gelenk) auf, dem Ort, an dem die Wirbelsäule mit dem Becken verbunden ist. Ich ging davon aus, dass es sich um eine laufbedingte Verletzung handelte, also versuchte ich, eine Trainingspause einzulegen. Aber Ruhe ließ die Schmerzen nicht verschwinden.
Im Laufe der nächsten Wochen breiteten sich die Schmerzen auf meinen gesamten unteren Rücken aus und ich bekam plötzlich stechende Schmerzen, die das Gehen unangenehm machten. Also ging ich zu einem Orthopäden, um mich untersuchen zu lassen. Mein Arzt dachte, es sei so Ischias – Schmerzen, die sich entlang des Ischiasnervs ausbreiten, der im unteren Rücken beginnt und in jedes Bein geht, und ich empfahl mir, es mit Physiotherapie zu versuchen. Aber leider hat es nicht wirklich geholfen.
Mein Physiotherapeut empfahl mir, eine weitere Laufpause einzulegen, aber auch das linderte die Schmerzen nicht. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ständig einen tiefen, dumpfen Schmerz im unteren Rücken. Während ich mich ausruhte oder saß, verschlimmerte es sich, besserte sich aber mit körperlicher Betätigung. Fast ein Jahr später reiste ich nach Deutschland und einige meiner Bilder von der Reise zeigen mich auf dem Boden liegend, weil das Sitzen so unbequem war. Der Schmerz war nicht unbedingt schwächend; Ich konnte immer noch herumlaufen und Dinge tun. Aber ich fühlte mich ziemlich elend.
Als ich nach Hause kam, ging ich zurück zum Orthopäden, der ein paar Röntgenaufnahmen machte. Die Bilder zeigten nichts Ungewöhnliches. Mein Arzt empfahl mir schließlich, einen Rheumatologen aufzusuchen, in der Hoffnung, dass dieser dann besser herausfinden würde, was los war. Ich hatte keine gute Krankenversicherung und musste deshalb zwei Rheumatologen aufsuchen, die keine Facharztausbildung hatten. Erst als ich einen dritten Rheumatologen aufsuchte (der War (ärztlich zertifiziert), dass ich ein MRT gemacht habe und mir gesagt wurde, dass ich möglicherweise eine nicht-röntgenologische axiale Spondyloarthritis (nr-axSpA) habe. Das war ein Jahr, nachdem ich angefangen hatte, Schmerzen zu verspüren.
Es dauerte etwas Zeit, den richtigen Behandlungsplan zu finden.
Wie ich erfahren habe, ist nr-axSpA eine Art von Arthritis Dies verursacht normalerweise Schmerzen und Schwellungen in der Wirbelsäule sowie in den Gelenken, die die Unterseite der Wirbelsäule mit dem Becken verbinden. Es verursacht Gelenkschäden, die auf Röntgenbildern nicht sichtbar sind, aber in MRT-Scans sichtbar sein können, weshalb auf meiner ersten Bildgebung nichts zu sehen war.
Ich hatte eine gemischte Reaktion auf meine Diagnose. Es war eine gewisse Erleichterung zu wissen, was los war und zu erfahren, dass es Behandlungsmöglichkeiten gab. Aber es war auch beängstigend zu erkennen, dass ich ein Leben lang an einer chronischen Krankheit leide. Es waren schwierige Nachrichten zu verarbeiten.
Mein Rheumatologe verordnete mir einen eher konservativen Behandlungsplan. Gegen die Schmerzen nahm ich rezeptfreie und verschreibungspflichtige Mittel nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs). Sie schlug mir auch vor, Pilates zu machen, um meine Rumpfmuskulatur zu verbessern, und erklärte, dass dies dazu beitragen würde, meine Wirbelsäule zu stabilisieren und meine Gelenke etwas zu entlasten, was möglicherweise meine Schmerzen lindern könnte.
Zusammengenommen halfen diese Dinge, aber sie reichten nicht aus, also begann ich, alle zwei Wochen ein biologisches Medikament einzunehmen. Es gibt verschiedene Arten von biologische Arzneimittel Aber normalerweise wirken diese starken Medikamente bei Menschen mit einer Erkrankung wie meiner, indem sie bestimmte Entzündungswege in Ihrem Immunsystem blockieren, um Entzündungen und Schmerzen zu kontrollieren.
Innerhalb von etwa drei Monaten fühlte ich mich wieder mehr wie ich selbst. Es ging mir nicht 100 % besser, aber es gab einen sehr deutlichen Unterschied in meinem Schmerzniveau. Da wurde mir klar, dass ich schon seit langem mit starken Rückenschmerzen zu kämpfen hatte. Plötzlich konnte ich die Dinge tun, die ich früher getan habe. Ich konnte längere Zeit sitzen, längere Strecken ohne Schmerzen zurücklegen und besser schlafen. Außerdem fühlte ich mich den ganzen Tag über allgemein besser.
schöne alte Lobeshymnen
Ich musste noch viele Änderungen an meinem Lebensstil vornehmen, um meine Schmerzen unter Kontrolle zu halten.
Ich befolgte den Rat meines Rheumatologen und begann mit Pilates. Außerdem wurde ich durch die Yogatherapie kennengelernt Spondylitis Association of America Dadurch habe ich gelernt, dass regelmäßiges Üben zusammen mit Atemübungen und Achtsamkeitsübungen zur Behandlung chronischer Schmerzen eingesetzt werden kann. Das hat mich dazu inspiriert, eine Yogalehrerausbildung zu absolvieren, um diese Praktiken anderen Menschen mit Spondyloarthritis (einer Familie entzündlicher rheumatischer Erkrankungen, zu der auch nr-axSpA gehört) und anderen Arten chronischer Schmerzen näher zu bringen.
Während meines Trainings begann ich genau darauf zu achten, welche Arten von Übungen meine Schmerzen linderten und welche sie verschlimmerten. Ich habe versucht, nicht so viel zu sitzen, und habe in ergonomische Hilfsmittel wie einen Kugelstuhl investiert, um das Sitzen während meiner täglichen Arbeit als Therapeutin komfortabler zu machen. Wann immer möglich, verwende ich bei heißen Bädern oder Whirlpool-Sitzungen auch häufig ein Heizkissen. Die Hitze scheint den Schmerz zu lindern.
Obwohl einige Menschen mit NR-AxSpA mit intensiver körperlicher Betätigung gut zurechtkommen, ist das bei mir nicht der Fall. Anstatt also zu laufen, habe ich mich wirklich dem Radfahren zugewandt, was meiner Meinung nach normalerweise gut für meinen Rücken ist. Das Gehen war jedoch etwas anspruchsvoller, obwohl es sich um eine Aktivität mit geringer Belastung handelte. Ich muss mir meiner Grenzen bewusst sein. Wenn ich mich zu sehr anstrenge, entsteht ein langsamer, dumpfer Schmerz, und ich werde danach noch eine Weile Schmerzen haben. Manchmal entscheide ich, dass es den potenziellen Schmerz wert ist; Manchmal tue ich das auch nicht.
Die Bewältigung dieser körperlichen Herausforderungen kann sich oft isolierend anfühlen. Um im Jahr 2021 zu helfen, bin ich Mitbegründer SpondyStrong ein Online-Übungsprogramm für Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Es ist eine wunderbare kleine Gemeinschaft von Menschen, die auf Zoom zusammenkommen, um Sport zu treiben und über unsere Erkrankungen zu sprechen.
Nr-axSpA hält mich nicht davon ab, weiterzumachen.
Meine chronischen Schmerzen sind in gewisser Weise immer da, aber ich habe das Glück, eine Persönlichkeit zu haben, bei der ich mich nicht allzu sehr darauf einlasse. Dennoch hat nr-axSpA definitiv mein Leben verändert. Ich weiß, dass viele Menschen noch nichts von meiner Erkrankung gehört haben, aber Schätzungen zufolge leiden bis zu 1,4 % der Weltbevölkerung an irgendeiner Form davon axiale Spondyloarthritis . Diese Krankheiten verdienen Aufmerksamkeit und Ressourcen.
Untersuchungen deuten darauf hin, dass bei vielen Menschen mit diesen Erkrankungen jahrelang eine Fehldiagnose oder keine Diagnose erfolgt. Wenn Sie unerklärliche Rückenschmerzen haben, die sich nicht bessern, und Sie bereits versucht haben, Physiotherapeuten und Orthopäden aufzusuchen, sollten Sie möglicherweise einen Rheumatologen aufsuchen.
Wenn Sie an nr-axSpA leiden, denken Sie vor allem daran, dass es möglich ist, die Herausforderungen zu meistern! Nachdem die richtige Kombination aus Änderungen des Lebensstils und Behandlungen gefunden wurde, können die meisten Menschen ein erfülltes, aktives Leben genießen. Ich sollte es wissen: Ich bin der lebende Beweis.
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