Ich hatte eine präventive totale Gastrektomie und lebe jetzt ohne Magen

Als Heather Huus 19 Jahre alt war, sah sie zu, wie ihre Mutter sich einer Behandlung gegen Magenkrebs unterzog – derselben seltenen Form von Magenkrebs, die den Tod von Huus‘ Großvater verursacht hatte. Ihre Mutter war erst 44 Jahre alt und die Krankheit war gnadenlos und führte dazu, dass sie so schnell an Gewicht verlor, dass sie nur noch ein Geist ihres früheren Selbst war. Innerhalb eines Jahres nach der Diagnose war sie verschwunden.

Die Erkrankung weist eine hohe Vererbungsrate auf und macht das Auftreten von Magenkrebs wahrscheinlicher – und zwar typischerweise aggressiver .

Laut der National Institutes of Health (NIH) , erkranken weltweit jedes Jahr etwa 900.000 Menschen an Magenkrebs, und etwa 1 Prozent davon sind HDGC. Frauen, die positiv auf eine Mutation im CDH1-Gen getestet werden – das am häufigsten mit HDGC in Verbindung gebrachte Gen – haben eine 56- bis 83-prozentige Chance, irgendwann im Laufe ihres Lebens an Krebs zu erkranken (Männer mit der Genmutation haben ein 70- bis 80-prozentiges Risiko). -prozentige Chance), laut der Amerikanische Gesellschaft für klinische Onkologie . Wenn Sie einen Elternteil mit der Mutation haben, besteht eine 50-prozentige Chance, sie zu erben; und ein Bruder, eine Schwester oder ein Elternteil einer Person, die eine Mutation hat, hat eine 50-prozentige Chance, diese ebenfalls zu haben.

Der NIH stellt auch fest dass eine CDH1-Genmutation zu einem erhöhten Risiko für Brustkrebs, Prostatakrebs und Darmkrebs führen kann; und diese damit verbundenen Krebserkrankungen treten bei diesen Personen häufig vor dem 50. Lebensjahr auf.

Einer der Gründe, warum HDGC so aggressiv ist, ist der diffuse Teil des Krankheitsnamens, so Huus‘ Chirurg an der Mayo Clinic, Michael Kendrick, M.D. Das bedeutet, dass kein Tumor entfernt werden muss; Die bösartigen Zellen verteilen sich weit im Magen, was die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass sie Metastasen bilden und in andere Körperteile wie Leber und Lunge wandern, sagt Dr. Kendrick. Und da HDGC oft erst dann erkannt wird, wenn es so invasiv geworden ist, wird die Überlebensrate auf rund 1 geschätzt 20 Prozent .

Sie dachte an ihre Tochter Paige, die damals erst ein paar Jahre alt war.

„Das hat mich überzeugt, dass ich den Test machen musste“, sagt sie. Sie reiste von ihrem Zuhause in North Dakota zur Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, und wartete dann wochenlang auf das Ergebnis. Jedes kleine Erkältungssymptom oder jeder Moment von Ermüdung ließ sie beim Warten verunsichert zurück, weil sie überzeugt war, dass es sich um ein Zeichen von Magenkrebs handelte.

Als der Test positiv auf die Genmutation ausfiel, war sie tatsächlich erleichtert. „Wenn es nicht schlüssig gewesen wäre, hätte ich mir wohl mein ganzes Leben lang Sorgen gemacht“, sagt sie. Stattdessen ließ mich ein positiver Test wissen, wo ich in Bezug auf die Chancen stehe. Und dass ich etwas tun musste.

Inmitten all dessen erwähnte jemand a Gastrektomie „Ich fand das lächerlich“, erzählt sie SelfGrowth. Niemand kann ohne Magen leben, oder? Jetzt bin ich der lebende Beweis dafür, dass Sie es absolut können.

Sie ließ den Eingriff im Jahr 2016 durchführen, und obwohl erhebliche Anpassungen erforderlich waren, hat sie es keinen Moment bereut. Bevor sie von der Operation aufwachte, hatte sie keine Ahnung, wie groß die Angst vor dem Krebs auf ihr lastete. Jede Erkältung, jede Muskelzerrung, jedes Grippesymptom – all das löste in ihr Angst aus, sie könnte Magenkrebs haben. Da ihr Magen weg war, waren auch die Ängste verschwunden.

„Vielleicht klingt es seltsam zu sagen, dass mein Leben ohne Magen besser ist“, sagt sie. Aber es ist, als würde man ein Gewicht heben.

Eine vollständige Gastrektomie eliminiert in den meisten Fällen das Magenkrebsrisiko, sagt Dr. Kendrick. Die einzige Möglichkeit, dass später Magenkrebs entstehen könnte, sei, wenn der Chirurg einen Abschnitt der Speiseröhre, der Krebszellen enthält, nicht entfernt hat oder wenn der Krebs bereits in Ihrem Körper vorhanden ist und über den Magen hinaus metastasiert hat, stellt er fest.

Objekte mit dem Buchstaben u

Nach der Operation wird eine Magenbiopsie durchgeführt, um festzustellen, ob Letzteres aufgetreten ist. Für Huus war die Biopsie negativ, was bedeutet, dass für sie kein Risiko besteht, jemals an Magenkrebs zu erkranken, sagt Dr. Kendrick.

Das stehe im Gegensatz zum Magenbypass, fügt er hinzu, bei dem ein Teil oder der gesamte Magen verbleibe und ein gewisses Krebsrisiko bestehe. Aus diesem Grund wird Patienten wie Huus, die Träger des veränderten Gens sind, eine vollständige Gastrektomie anstelle eines Bypasses empfohlen.

Affenname

Bevor ich von der Mutation wusste, würde ich nicht sagen, dass ich ein besonders gesunder und sauberer Esser bin, aber ich habe es nicht übertrieben und mich nicht viel gegönnt, sagt sie. Als mir jedoch klar wurde, dass ich mich einer vollständigen Gastrektomie unterziehen würde und dass bis zu meinem Operationstermin noch etwa ein Jahr vergehen würde, habe ich mich dafür entschieden.

Dr. Kendrick gab ihr keine konkreten Anweisungen, was sie vor der Operation essen sollte. Aber er ließ sie wissen, dass Zucker für mindestens sechs Monate, vielleicht sogar noch länger, nach dem Eingriff wahrscheinlich zu einem gelegentlichen Leckerbissen werden würde. Da Huus wusste, dass das süße Zeug eine Komplikation sein könnte, beschloss er, sich auf eine Abschieds-Zucker-Tour zu begeben.

Das half ihr auch, an Gewicht zuzunehmen, ein Ergebnis, vor dem sie nicht zurückschreckte, da sie gelesen hatte, dass ein dramatischer Gewichtsverlust eine Nebenwirkung des Eingriffs sein könnte, ähnlich wie bei anderen bariatrischen Eingriffen wie Magenbändern und Magenbypässen.

So viel Käsekuchen, sagt sie mit wehmütigem Ton.

Als ihr Operationstermin kam, hatte sie etwa 30 Pfund zugenommen. Huus erkannte, dass das Hochfahren auf dieses Extrem seine Nachteile hatte – zum Beispiel eine systemische Entzündung –, aber in ihren Augen wäre das Übergewicht ein Puffer für sie, um sich an ein magenfreies Leben zu gewöhnen, wenn die Pfunde verloren gingen. Und das taten sie ziemlich schnell. Am Tag der Operation trug sie Größe 24. Sechs Monate nach der Operation hatte sie etwa 125 Pfund abgenommen und sich auf Größe 4 reduziert.

Dieses Ergebnis ist nicht überraschend, bemerkt Dr. Kendrick, aber es bedeutet nicht, dass sie in Gefahr gewesen wäre, wenn sie mit einer kleineren Größe angefangen hätte. Er sagt zum Beispiel, dass einige Menschen, die schlank sind, möglicherweise nur 10 Pfund verlieren.

Jeder Körper hat in der Regel einen bestimmten Gewichtspunkt, sagt er. Dieses Verfahren führt häufig dazu, dass Menschen diesen Zielpunkt erreichen und dass der Gewichtsverlust 100 Pfund oder 5 Pfund betragen kann. Es kommt nur darauf an, was man zu verlieren hat.

Sobald Huus ihren eigenen Zielwert erreicht hatte, machte sie sich daran, dieses Gewicht zu halten, weil sie nicht noch tiefer gehen wollte.

Sie fühlt sich auch nie satt. Ohne diese Hinweise kann sich das Essen als optional statt als obligatorisch anfühlen, und es ist sehr leicht für sie, zu lange ohne Essen auszukommen, sagt sie.

Das kann bei totalen Gastrektomien passieren, sagt Dr. Kendrick, weil die Nahrung direkt in den Darm gelangt und nicht durch die Magensäure abgebaut wird. Das erfordert den Verzehr viel kleinerer Portionen, die sehr gründlich gekaut werden, über den Tag verteilt.

Wenn man überhaupt keinen Hunger hat, gibt es keine Signale, die einem klar machen, dass man etwas essen muss, sagt Huus. Stattdessen ist sie auf andere Warnzeichen wie extreme Müdigkeit und Zittern angewiesen. Um das zu verhindern, isst sie alle zwei bis drei Stunden kleine Mahlzeiten und konzentriert sich auf all die guten Dinge, wie Gemüse und mageres Eiweiß.

Das hat dazu geführt, dass Huus Etiketten auf absolut allem gelesen hat, sogar auf vermeintlich gesunden Produkten wie Proteinpulver, das ihrer Erfahrung nach oft voller Zucker ist.

Heutzutage würde ein Stück Käsekuchen dazu führen, dass sich Huus betrunken fühlt – sie bekommt buchstäblich Doppelbilder. Dr. Kendrick sagt, dass dies mit einem plötzlichen Blutdruckabfall und einer Dehydrierung zusammenhängen kann, die durch das Dumping-Syndrom verursacht werden.

Charmant benannt, Dumping-Syndrom kann bei Menschen auftreten, denen der Magen ganz oder teilweise entfernt wurde. Dies geschieht, wenn Lebensmittel (insbesondere stark verarbeitete Lebensmittel mit viel Fett und Zucker) auf einmal in den Darm gelangen und das Verdauungssystem dazu führt, dass dieser Bereich mit Wasser geflutet wird, um die Fettkonzentration zu verdünnen. Dieses Wasser wird dem Blutkreislauf entnommen, was zu einem niedrigeren Blutdruck und Symptomen wie Schwindel, Schwäche und Müdigkeit führen kann. Dies führt auch dazu, dass der Körper Fett schneller aus Ihrem Körper transportiert, was häufig zu Durchfall führt.

Zucker ist wahrscheinlich die häufigste Frage, die ich von Gastrektomiepatienten bekomme, sagt Dr. Kendrick. Einige können in Zukunft wieder größere Mengen Zucker zu sich nehmen, aber zumindest in den ersten Monaten raten wir ihnen aufgrund des Dumping-Syndroms, den Zuckerkonsum einzuschränken.

Dinge mit h

„Ich schätze, ich esse so, wie Menschen essen sollten, wenn sie gesund sein wollen“, sagt sie. Abgesehen davon, dass die meisten Menschen diese Art von Diät haben wollen und ich das auch tun muss. So lustig es auch klingen mag, ich denke, jeder könnte davon profitieren, so zu leben, als ob er keinen Magen hätte.

Wenn man es sich nicht leisten kann, auch nur ein paar Pfund abzunehmen, wird die Fitness schwierig, sagt Huus. Sie hat eine Freundin, die sich ebenfalls einer Gastrektomie unterzogen hat und so untergewichtig geworden ist, dass ihr Arzt sie davor gewarnt hat, in ein kaltes Schwimmbad zu gehen, weil sie dadurch zu viele Kalorien verbrennen würde.

Das ist nicht typisch, kann aber bei Mangelernährung passieren, sagt Dr. Kendrick. Generell, fügt er hinzu, müssen diejenigen, die sich der Operation unterzogen haben, mehr auf ihre Ernährung und Fitness achten und wachsamer sein, wenn es darum geht, gute Gewohnheiten zu entwickeln.

„Sagen wir einfach, ich halte mich vom Cardiotraining fern“, sagt Huus. Sie ist im letzten Jahr ein paar 5-km-Läufe gelaufen, vor allem, weil sie an Wohltätigkeitsorganisationen gebunden waren, die sie unterstützt, aber ihr Hauptaugenmerk liegt auf Krafttraining, damit sie Muskelmasse aufbauen kann. Sie macht viele Eigengewichtsübungen sowie Freihantelübungen und achtet sehr darauf, ihre Kalorien zu erhöhen, um einem Gewichtsverlust vorzubeugen.

Obwohl ihre Ernährung und ihre Fitness ständige Anpassungen erfordern, sagt Huus, dass es im letzten Jahr einfacher geworden ist und sie jetzt herausgefunden hat, wie sie in vielerlei Hinsicht ein Gleichgewicht finden kann. Sie bekommt monatliche Vitamin-B12-Spritzen, da man dieses Vitamin ohne Magen weder in Pillen- noch in flüssiger Form aufnehmen kann, und sie achtet darauf, zusätzlich ein Multivitaminpräparat zuzuführen. Dr. Kendrick sagt, dass viele Menschen, die sich einer solchen Operation unterzogen haben, zusätzlich zu B12 Multivitamine und Kalzium einnehmen müssen und dass der Verzicht darauf schwerwiegende Folgen wie Nervenprobleme und Anämie haben kann.

Nachdem sie ihre Ergebnisse erhalten hatte und sich der Operation unterzogen hatte, wurden auch andere Familienmitglieder auf die Genmutation getestet und vereinbarten ihre eigenen Operationstermine, als die Tests positiv ausfielen. Ihre Tante hatte im Februar 2017 eine Gastrektomie, dann eine Cousine im November, und bei einer anderen Cousine ist die Operation für Juni geplant. Ihre Schwester wurde positiv getestet, wartet aber mit einer Gastrektomie, bis sie keine Kinder mehr hat.

„Meine Tante hat direkt gesagt, dass sie abwartet, wie es mir geht, bevor sie entscheidet, ob sie sich einer totalen Gastrektomie unterziehen würde“, sagt Huus. Ich habe ihr immer wieder gesagt, dass jeder Mensch anders ist und nur weil ich es so gut gemacht habe, heißt das nicht, dass sie es auch tun würde.

Aber sie hat es gut gemacht, und Huus sagt, es sei hilfreich gewesen, dass so viele Familienmitglieder den Eingriff durchgemacht hätten, da sie Ratschläge ausgetauscht und ihre Erfahrungen miteinander verglichen hätten.

Huus ist vor allem der Meinung, dass sich die ganzen Veränderungen in seinem Leben gelohnt haben, um heute gesund hier zu stehen.

Ich habe mich schon früh dafür entschieden, diesen Eingriff positiv zu sehen, und das war auch der Fall, sagt sie. Bei so etwas kommt es auf Ihre Denkweise an. Ich bin dankbar, dass ich diese großartige Chance erhalten habe, den Krebs zu verhindern, der meine Mutter dahinraffte, und gleichzeitig auf eine Weise zu leben, die für mich unglaublich gesund ist.

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