Im Jahr 2016 verlor Kristin Holloways 36-jähriger Ehemann Lee plötzlich das Interesse an seinem Job und hörte auf, sich um seine persönliche Hygiene zu kümmern, neben anderen drastischen Verhaltensänderungen. Seine Ärzte vermuteten, dass er unter psychischen Problemen litt – doch nach einer Reihe von Tests wurde bei Lee eine frontotemporale Degeneration (FTD) diagnostiziert, die häufigste Form der Demenz bei Menschen unter 60 Jahren. Jetzt sitzt Kristin im Vorstand von Die Vereinigung für frontotemporale Degeneration , wo sie bei der Finanzierung von FTD-Forschung und -Innovation hilft. Hier ist ihre Geschichte, erzählt von der Gesundheitsjournalistin Julia Ries.
Lee und ich haben Anfang 2013 angefangen, uns zu treffen. Wir haben uns kennengelernt, als wir ein paar Jahre lang nebeneinander in seiner Firma, einer Internet-Sicherheitsfirma, gearbeitet haben. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass die Dinge romantisch werden würden, aber er trennte sich ungefähr zu der Zeit, als ich eine Verlobung beendete, von seiner Frau, und wir fingen an, bei viel Kaffee und Gesprächen über das Leben über unsere Trennung hinwegzukommen. Die Beziehung nahm Fahrt auf und wir verlobten uns 2014.
Lee kämpfte lange Zeit mit Migräne. Noch bevor wir uns trafen, schlief er viel, war übermäßig erschöpft und verpasste aufgrund seiner Symptome die Arbeit. Als wir uns trafen, sagte er, er wolle seine Gesundheit verbessern und seiner Krankheit auf den Grund gehen Migräneattacken .
Weil einige Studien Obwohl er darauf hindeutet, dass Herzgeräusche zur Migräne beitragen könnten, wurde er an der Stanford University auf ein angeborenes Herzgeräusch untersucht. Einige seiner Ärzte empfahlen ihm eine Operation – insbesondere einen Aortenklappenersatz –, um das Geräusch zu korrigieren und, so die Hoffnung, seine Migräne zu lindern. Wir entschieden als Paar, dass früher besser als später sei, und planten die Operation für Februar 2015, obwohl unsere Hochzeit näher rückte.
Lees sechseinhalbstündige Operation am offenen Herzen war ein Erfolg, und alles ging voran: Er erholte sich, während ich weiterhin Vollzeit arbeitete und unsere Hochzeit plante, und schließlich fühlte er sich gut genug, um wieder arbeiten zu gehen. Im Juni 2015 sind wir nach Hawaii geflogen und haben geheiratet. Es war eine wunderschöne Hochzeit und wir hatten wundervolle Flitterwochen. Danach kehrten wir nach Hause nach San Francisco zurück. Alles schien gut und normal zu sein, und im Januar 2016 erfuhr ich, dass ich schwanger war.
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Im Mai, etwas mehr als ein Jahr nach seiner Operation, änderten sich die Dinge. Lee verpasste regelmäßig die Arbeit und kam sehr spät nach Hause – häufiger als je zuvor. Ihm wurde ein Leistungsverbesserungsplan vorgelegt, was schockierend war. Das war sein Unternehmen, er war einer der Gründer…. Es ergab keinen Sinn. Er hörte auf, jeden Tag zu duschen, und trug am Donnerstag ein Outfit zur Arbeit, um dann am Freitag aufzuwachen und genau die gleichen Klamotten wieder anzuziehen. Das war seltsam: Er war immer stolz auf sein Aussehen.
Ich wusste nicht, was ich tun sollte. Ich war im sechsten Monat schwanger und stand kurz vor dem Mutterschaftsurlaub. Lee hatte offensichtlich Probleme, also schlug ich ihm vor, sich eine Auszeit von der Arbeit zu nehmen, um sich auszuruhen. Ich dachte, dass er sich vielleicht immer noch von der Operation erholte und möglicherweise mit dem Trauma davon zu kämpfen hatte. Schließlich stimmte er zu – und im Juli 2016 trat er aus dem Technologieunternehmen zurück. Ich war schockiert und am Boden zerstört, machte mir aber auch große Sorgen um seinen Gesundheitszustand und sein Verhalten. Er wurde zunehmend apathisch und schien sich nicht mehr so sehr mit dem Leben zu beschäftigen. Er kümmerte sich einfach nicht so sehr um Dinge, die ihm in der Vergangenheit am Herzen lagen.
Als er aufhörte zu arbeiten, verschlechterte sich sein Verhalten stark. Er zog seinen Schlafanzug nicht aus und verbrachte viel Zeit auf der Couch. Er sah sich immer wieder dieselben Filme und Fernsehsendungen an. Im September schaute er zu Allein zu Hause etwa 10 Mal pro Woche. Er zeigte weder Motivation noch den Wunsch, produktiv zu sein. Das war für niemanden ein normales Verhalten, schon gar nicht für meinen brillanten, großartigen Ehemann.
Ich begann im September mit dem Mutterschaftsurlaub, was bedeutete, dass ich viel zu Hause und in der Nähe von Lee war. Ich bemerkte, dass er zwanghafte Tendenzen entwickelte: Er zählte ständig die Dielen in unserem Haus und die Bäume in unserem Garten. Mittlerweile wurde seine Apathie immer schlimmer. Er erzählte wie besessen davon, wie er seine Herzoperation überlebt hatte und sich ausruhen musste. Er konzentrierte sich zunehmend darauf. Wieder dachte ich, dass etwas Psychisches im Gange sei, das seine Genesung beeinträchtigte. Aber zu diesem Zeitpunkt war ich im neunten Monat schwanger, also konzentrierte ich mich darauf, mein Baby zu bekommen – danach konnten wir herausfinden, was mit Lee los war.
Eine Woche nach meinem Geburtstermin gingen wir ins Krankenhaus, um unser Baby zur Welt zu bringen. Lee hat während meiner gesamten Geburt und Entbindung geschlafen. Ich hatte Komplikationen und musste einen Kaiserschnitt haben, und irgendwann kam Lee vorbei und geriet in einen heftigen Streit mit meinem Arzt darüber, ob das notwendig sei. Es war ihm völlig unähnlich, so kämpferisch zu sein.
Wir bekamen unseren Sohn – der glücklich und gesund war – und gingen nach Hause. Meine Mutter kam und blieb drei Wochen bei uns. Endlich sah jemand anderes, wie unser Alltagsleben aussah, und auch sein Verhalten machte ihr Sorgen. Die Apathie und die zwanghaften Tendenzen verstärkten sich in diesem Herbst – er berührte nun jede Ecke der Arbeitsplatte und weigerte sich zu duschen. Er entwickelte eine große Sehnsucht nach Menschen, Orten und Dingen aus seiner Kindheit. Er schaute sich immer wieder dieselbe Szene aus Filmen an. Ich wachte jeden Tag mit einer neuen Version meines Mannes auf und hatte schreckliche Angst.
Ich sagte Lee, dass ich nicht glücklich sei und mehr Hilfe mit dem Baby brauche – er hatte wirklich keine andere Antwort, als dass es mir besser gehen würde. Ich machte mir Sorgen, dass es eine Ehefrage war – vielleicht war das nicht das Leben, das er wollte. Ich stellte eine Vollzeit-Nanny ein, was wir nicht geplant hatten, und buchte eine Sitzung bei einem Ehe- und Familientherapeuten. Beim ersten Termin weinte ich und er hatte einen ausdruckslosen Gesichtsausdruck. Der Therapeut fragte Lee, was er von meinen Gefühlen hielt, und er sagte erneut, dass es ihm besser gehen würde. Ich dachte ständig: Irgendetwas stimmt nicht.
Der Therapeut sagte mir, Lees Apathie sei ungewöhnlich und empfahl ihm, einen Psychiater aufzusuchen. Ich fing an, Termine bei allen möglichen Ärzten zu vereinbaren, darunter unserem Hausarzt, einem Kardiologen, einem Neurologen, einem Psychiater und einem Neuropsychologen. Allerdings war unser Baby erst ein paar Monate alt. Zwischen all diesen Terminen pumpte ich im Auto Milch für meinen Mann ab, der zu diesem Zeitpunkt Schwierigkeiten hatte, aus dem Bett zu kommen. Ich war im kompletten Überlebensmodus.
Mein Mann war 35 Jahre alt. Sein Kardiologe sagte, er sei körperlich gesund – sein Blutbild sei normal und sein Herz scheine stark zu sein –, er könne jedoch mit psychischen Problemen zu kämpfen haben. Im Januar 2017 besuchten wir den Neuropsychologen, der sagte, es gäbe zwei Möglichkeiten: Entweder hatte Lee einen tiefen psychischen Bruch oder es stimmte neurologisch etwas nicht. Niemand hatte eine eindeutige Antwort. Ich war am Boden zerstört und hatte das Gefühl, dass mir niemand zuhörte. Aber das Gehirn ist kompliziert, und das waren komplizierte Symptome bei einem ansonsten jungen, gesunden Mann.
Der Psychiater sagte mir, dass mir ein langer, harter Weg bevorstehe. Ich dachte: Was soll das heißen? und er sagte mir, es sei möglich, dass Lee an einer seltenen Form von früh einsetzender Demenz leide. Ich habe nicht einmal geantwortet. Ich dachte: Demenz? Das ist die Krankheit, die ältere Menschen bekommen, wenn sie anfangen, Dinge zu vergessen. Das ist nicht möglich. Das war das Letzte, was ich jemals von einem Arzt erwartet hätte – ich konnte es nicht glauben. Lee war sich derweil überhaupt nicht bewusst, was das bedeutete. Er sagte, dass er sich immer noch von der Herzoperation erhole und dass es ihm besser gehen würde. Ich dachte, er würde es vielleicht leugnen.
Im Februar 2017 ging ich wieder zur Arbeit. Wir hatten keine Diagnose, aber das Baby wurde gut versorgt und Lee konnte alleine sein. Sowohl der Psychiater als auch der Neuropsychologe sagten, er müsse Gehirnscans machen lassen, die etwaige Anomalien, wie etwa eine Atrophie im Gehirn, aufdecken würden. Er bekam eine MRT seines Kopfes und wir trafen uns im März mit einem Neurologen, um die Ergebnisse zu überprüfen. Zu Beginn des Termins führte sie ein paar schnelle Verhaltenstests durch und sagte, mit Lee scheine nichts falsch zu sein – doch dann überprüfte sie die Scans, die ergaben, dass im Gehirn eine Atrophie vorlag, die nicht mit dem Alter des Patienten übereinstimmte.
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Meine ganze Welt ging zu Ende. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich immer noch die Hoffnung, dass er eine schwere, aber behandelbare psychische Störung hatte. Aber ich wusste, dass dies eine Bestätigung dafür war, dass er eine neurodegenerative Erkrankung hatte. Es war das Worst-Case-Szenario. Ich war untröstlich.
Ich rief meinen Chef an, erklärte ihm, was die Scans ergeben hatten, und gab meine zweiwöchige Kündigungsfrist bekannt. Mein Job war ein so großer Teil von mir, aber ich wusste, dass ich mit der Arbeit aufhören musste, um mich auf meine Familie zu konzentrieren. Meinem Mann würde es nicht besser gehen. Jeder Moment wäre das letzte Mal, dass ich mit einer gesunden Version von ihm zusammen sein würde.
Ich habe einen Termin in der Gedächtnis- und Alterungsklinik der UCSF gebucht. Ich gab alle medizinischen Berichte von Lee ab und sagte: „Mein Mann ist 36 Jahre alt, er hat eine Hirnatrophie und wir brauchen Antworten.“ Im April hatte Lee eine dreitägige Untersuchung, bei der eine Gruppe neurodegenerativer Spezialisten eine gründliche Untersuchung seines Gesundheitszustands durchführte, einschließlich Blutuntersuchungen, zusätzlichen MRT-Scans, psychologischen Untersuchungen und Interviews mit Familienmitgliedern – seinen Eltern, seinem Bruder, meinen Eltern , und ich. Wir hofften immer noch, dass wir etwas tun konnten, um Lee dabei zu helfen, sich zu verbessern. Lee wusste nicht, was los war – er dachte, er sei dort, weil er zuvor Migräne und eine Herzoperation hatte. Wir trafen uns mit einer Gruppe von Ärzten, die uns sagten, sie glaubten, dass Lee an einer verhaltensbedingten frontotemporalen Degeneration (FTD) leide.
Ich war nicht schockiert. Basierend auf meinen Recherchen und allem, was ich in den letzten Wochen über neurodegenerative Erkrankungen gelernt habe, vermutete ich, dass es sich um FTD handelte – und jetzt hatten wir eine Antwort. Wir fragten, welche Möglichkeiten wir hätten, und die Ärzte sagten, dass es keine Behandlungen oder Medikamente gäbe, die ihm bei der Genesung helfen könnten, und dass dies tödlich sei. Das Beste, was wir tun konnten, war, Lee nach Hause zu bringen und sicherzustellen, dass er eine gute Lebensqualität hatte. Das war es. Ich empfand so viel Kummer, aber Lee war sich der Schwere dieser Diagnose nicht einmal bewusst.
Ich ging nach Hause und lernte alles, was ich konnte, darüber, wie man sich um Lee kümmert und was mich erwartet – nämlich, dass FTD bei jedem einzelnen Menschen anders ist. Im nächsten Jahr war ich seine Betreuerin. Er unterzog sich weiteren Tests und Scans, und wir erfuhren, dass er keine genetische Form von FTD hatte, sondern eine sporadische Form, die sich zufällig entwickelte (die übrigens zwischen 50 und 70 % aller FTD-Diagnosen ausmacht). Ich war erleichtert, dass es nicht genetisch bedingt war, aber das machte es nicht einfacher: Meine Familie stand nun vor der Aufgabe, sich um die fortschreitende Krankheit eines sehr jungen, ansonsten gesunden Mannes zu kümmern.
Meine Eltern besuchten uns und halfen oft, und Lee kam gelegentlich zu seinen Eltern. Er fing an, bis zu 10 Meilen am Tag zu laufen – er flüchtete nach draußen, ließ unsere Haustür weit offen und überquerte die Straße, ohne auf den Gegenverkehr Rücksicht zu nehmen. Außerdem ließ er das Babygitter offen, wodurch für unseren Sohn die Gefahr bestand, die Treppe hinunterzufallen.
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Die Situation war nicht sicher und wurde bald unhaltbar. Es wurde zu schwierig, sich zu Hause um Lee zu kümmern, und wir beschlossen, dass er bei seinen Eltern wohnen würde. Ich war jetzt gewissermaßen alleinerziehend und blickte auf eine Zukunft, in der ich der alleinige Versorger sein würde. Ich musste wieder arbeiten – wir hatten nicht die Mittel, dies zu verhindern. Ich musste die Entscheidung treffen, mich auf meinen Sohn zu konzentrieren – ich musste es tun, um mein Kind großzuziehen, um zu überleben.
Lee ist jetzt 43 Jahre alt. Seit zwei Jahren lebt er in einer Einrichtung, in der er rund um die Uhr betreut wird. Er ist immer noch körperlich aktiv, aber nonverbal. Das Nebeneinander der Entwicklung meines Sohnes und Lees Fortschritt war eine wilde Reise: Als mein Sohn aufs Töpfchen musste, wurde Lee inkontinent. Als mein Sohn anfing zu reden, hörte Lee auf.
Nichts in unserem Leben wird jemals wieder normal sein, aber ich möchte, dass es glücklich ist. Ich musste Abstand von der Situation gewinnen und mein Leben zurückgewinnen. Verstehen Sie mich nicht falsch, ich bin sehr in Lees Pflege und seine Arztbesuche involviert. Wir sehen ihn sehr häufig – etwa einmal im Monat – und das ist für uns angemessen.
Im Jahr 2020 wandte ich mich an die Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) und trat dem Vorstand bei. Ich habe zu Lees Ehren einen Fonds eingerichtet – Der Holloway Family Fund – und gestartet ein jährlicher Gipfel Hier kommen führende FTD-Ärzte und -Forscher zusammen, um die neuesten Forschungs- und Behandlungsmöglichkeiten auszutauschen.
Für Lee gab es keine Hoffnung auf Genesung. Das war meine Art, den Schmerz in einen Sinn zu verwandeln. Angesichts dieser sehr hoffnungslosen und dunklen Reise war es unglaublich lohnend, sich AFTD anzuschließen. Ich werde nicht stillschweigend leiden – ich kann meinem Mann nicht helfen, FTD zu besiegen, aber ich kann mir selbst helfen, ich kann meinem Kind helfen und ich kann dieser Gemeinschaft von Menschen helfen, die von FTD betroffen sind. Auch wenn es für ihn keine Optionen gibt, möchte ich wirklich, dass es in Zukunft Optionen für andere gibt.
Es ist wirklich schwer, sich selbst zu retten, bevor man sich um alle anderen kümmert, aber man muss es tun, damit man präsent und klug und strategisch bei den Entscheidungen sein kann, die man im Namen einer kranken Person treffen muss. Im Laufe der Zeit haben einige Leute möglicherweise die Tatsache kritisiert, dass ich einen Teil von Lees Pflege ausgelagert habe. Ich habe eine enorme Menge an Scham und Trauer darüber verarbeitet. Aber ich habe getan, was ich getan habe, um mich selbst zu retten. Ich habe es getan, um meinen Sohn zu retten. Ich würde nichts ändern, was ich getan habe. Während dieser gesamten Reise war es mir so wichtig, für meinen Sohn da zu sein und mir Zeit für mich selbst zu nehmen. Ich wollte mir ein Leben unabhängig von meinem Mann und seiner Diagnose aufbauen. Es geht zurück auf das Sprichwort: Du musst zuerst deine Maske aufsetzen.
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