Amanda Tam Die 24-jährige war in ihrem ersten Jahr an der Universität, als sie begann, einige besorgniserregende Symptome zu bemerken. Ihr Griff wurde schwächer und bald darauf hatte sie Schwierigkeiten beim Gehen und entwickelte eine kräftezehrende Müdigkeit . Ein Neurologe diagnostizierte bei Tam Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder Lou-Gehrig-Krankheit. Die Erkrankung betrifft das Gehirn und das Rückenmark und führt dazu, dass die Person die Kontrolle über ihre Muskeln verliert. Die Symptome verschlimmern sich zunehmend und im Allgemeinen leben nur etwa 10 % der Menschen länger als 10 Jahre nach der Diagnose. (Obwohl einige, wie Stephen Hawking, viel länger gelebt haben.) Tam bewältigt ihre ALS mit einem dunklen, witzigen Sinn für Humor und klärt ihre Tausenden von Followern in den sozialen Medien auf. Hier ist ihre Geschichte, erzählt von Julia Sullivan, stellvertretende Direktorin für Gesundheitsfragen.
Ich war 20 Jahre alt und lebte in Montreal, als die Beschränkungen aufgrund der Pandemie Anfang 2021 aufzuheben begannen. Ich hatte gerade mein erstes Jahr an der Universität begonnen und hatte das Gefühl, dass mein Leben nach dem Lockdown endlich zurückkam – ich ging mit mir aus Freunde (in Kanada darf man mit 18 trinken) und meine Familie sehen. Ich hatte das Gefühl, Freiheit zu haben.
Objekte mit dem Buchstaben e
Eines Nachts im März 2021 lag ich im Bett und scrollte durch TikTok, als ich sah, dass mein Finger – der, den ich zum Abstützen meines Telefons verwende – auf seltsame Weise gebogen war. Es sah schief aus und ich konnte es nicht gerade richten. Ich dachte: Oh, ich habe gerade dieses neue Telefon bekommen. Vielleicht liegt es an der Art, wie ich es halte? Es war eine verrückte Hypothese und führte zu einigen seltsamen Google-Suchanfragen, aber ich habe mir nicht viel dabei gedacht. Ungefähr zur gleichen Zeit bemerkte ich einige Probleme mit meinem Griff. Ich erinnere mich, dass ich versucht habe, eine Tüte getrocknete Mangos in einem versiegelten Zip-Lock-Beutel zu öffnen, aber ich konnte sie nicht öffnen. Alle meine damaligen Freunde scherzten: „Mädchen, du musst trainieren gehen.“ Du liegst zu viel im Bett und denkst offensichtlich immer noch, dass du im Lockdown bist.
Genau das habe ich also getan. Ich ging ins Fitnessstudio, um zu versuchen, stärker zu werden. Aber Sport schien die Sache noch schlimmer zu machen. Ich habe versucht, Liegestütze zu machen, aber ich schaffte es kaum, unterstützt zu werden – meine Arme fühlten sich an, als würden sie unter mir zusammenbrechen. Ich dachte, Cardio wäre vielleicht einfacher, aber meine Beine zitterten einfach unter mir. Auch meine Finger begannen zu zucken, und zwar heftig Ermüdung . Ich habe jeden Tag stundenlang geschlafen und habe trotzdem keine Probleme, nachts wieder einzuschlafen. Meine Symptome schienen seltsam, aber ich war nicht besonders besorgt.
Ich habe am 14. Juli 2021 meinen Hausarzt wegen meiner Symptome aufgesucht. (Ich habe gewartet, bis ich doppelt geimpft war, bevor ich ins Krankenhaus ging.) Sie haben eine … MRT meines Gehirns, aber es kam nichts heraus. Sie erwähnte, dass ALS eine Möglichkeit sein könnte, aber eine sehr unwahrscheinliche – es kommt sehr selten vor und ich galt als zu jung, um daran zu erkranken. Sie überwies mich für einen zweiten Blick an einen anderen Neurologen. Sie führten einige besonders unangenehme Tests durch, um herauszufinden, was los war, einschließlich einer Lumbalpunktion. Im Grunde rollt man sich wie eine Riesengarnele zusammen und wird mit einer riesigen Nadel untersucht, um Flüssigkeit aus der Wirbelsäule zu entfernen. Ich fühlte mich wie ein Ahornbaum, der für Sirup angezapft wird. (Wenn Sie wie ich kein Kanadier sind und nicht wissen, wie Sirup von einem Baum gewonnen wird, wissen Sie es jetzt.)
Während ich all diese Tests durchlief, wurden meine Probleme immer schlimmer. Mein Spaziergang begann wirklich seltsam zu werden, und die Leute bemerkten es. In diesem Sommer habe ich zugesehen Die Theorie von allem , der Film über den berühmten Physiker Stephen Hawking und die Entwicklung seiner ALS im Laufe der Jahre. Ich bemerkte viele Ähnlichkeiten in unseren Symptomen. Ich dachte: Vielleicht sagt mir das Universum etwas.
Am 21. Oktober 2021 wurde bei mir ALS diagnostiziert. Aber zu diesem Zeitpunkt wusste ich so ziemlich schon, was es war. Die Ärzte erzählten mir, was los war, und ich sagte: Okay, danke. Ich muss zu einer Klasse. Können wir später noch einmal darauf zurückkommen? Sie schienen verwirrt. Ich weiß nicht, ob sie jemals jemanden mit meinem Sinn für Humor erlebt haben oder der diese Diagnose auf diese Weise verkraftet hat.
Ehrlich gesagt hatte ich vor meiner Diagnose nicht viele Hobbys, also beschloss ich von diesem Zeitpunkt an, eines für das Team zu übernehmen und ALS zu meiner gesamten Persönlichkeit zu machen und einfach damit umzugehen. (Etwas ein Scherz.) Im Ernst, ich wollte das Bewusstsein schärfen. Viele Leute denken, dass dies eine Krankheit ist, die nur alte Weiße betrifft. Es kann jedem passieren. Ich möchte den Menschen keine Angst machen und sie denken lassen, dass ALS Sie heimsucht! Pass besser auf! aber ich hatte keine Familienanamnese dieser Krankheit oder früherer gesundheitlicher Probleme. Ich habe diese Diagnose als gesunder Mensch in meinen 20ern bekommen.
Außerdem weiß meine Generation vor allem von der Eiskübel-Challenge im Jahr 2014 über ALS – wir haben wirklich nichts anderes. Ich habe gedankenlos viel auf TikTok gescrollt, also habe ich beschlossen, dort zu posten, was auch dazu gehörte ein Video über den Tag meiner Diagnose (d. h. dass mir gesagt wurde, dass ich sterben würde, aber auch, dass ich meinem Arzt gesagt habe, dass ich mir einen Job suchen muss). Ich denke, es ist explodiert, weil Menschen in meinem Alter wirklich etwas über diese Dinge lernen und verstehen wollen, wie Symptome aussehen, aber immer noch einen dunklen Sinn für Humor haben.
Spitzname Natario
Aber so sehr ich es liebe, Menschen zum Lachen zu bringen, wünsche ich niemandem ALS, nicht einmal meinem Erzfeind. Es ist wirklich scheiße. Aber realistisch zu sein und einen Sinn für Humor zu haben, was meine Krankheit angeht, hat mir geholfen, damit klarzukommen. Ich habe es nie geleugnet oder mich gefragt, warum ich das bekommen habe. Da ich noch so jung bin, habe ich beschlossen, mein Leben einfach weiterzuführen. Es gibt keine Heilung für ALS. Irgendwann mag es das geben, aber ich versuche, nicht zu sehr an die Zukunft zu denken und stattdessen im Moment zu leben. Ich zeichne nicht ein paar Einhörner mit Regenbögen, aber ich bin auch nicht Charlie Brown, dem eine dunkle Wolke folgt. Ich habe schlechte Tage, aber auch viele gute Tage – und das liegt zum großen Teil an der Community, die ich gefunden habe. Ich werde Live-Sitzungen posten und eine Menge Stammgäste sehen, die mir jede Menge Fragen stellen. Ich habe einen Weg gefunden, Menschen zu erreichen und sie über ALS aufzuklären, auch wenn mich jemand nur ein paar Sekunden lang auf seinem Bildschirm sprechen hört. Ich finde das wirklich cool.
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